“Откраднат живот” провокира със социални теми тази седмица по NOVA

Майка, която е член на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун, се включва в епизоди, посветени на темата Колебанията на Биляна и Алекс за здравословното състояние на бъдещото им дете ще се превърнат в сериозна социална тема …

ЦВЕТНА ГРАДИНА

Нашите 47 УСМИВКИ не просто грейнаха, а разцъфнаха в Градската градинка, благодарение на ЦВЕТНА ГРАДИНА – оранжерия за цветя… и (ако питате нас) добрина! 🙂
Благодарим ти, вълшебна Nelly Stamova!

 

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“Изложба със снимки на деца със синдром на Даун беше открита в столичната градска градинка.

Една от целите на проекта “47 усмивки” е интеграцията на хората с най-честата генетична аномалия.

Идеята на изложбата може да се опише най-добре с песента на Михаела Филева “И аз съм тук”. 

Снимките и усмивките са 47, защото хората със синдром на Даун се раждат с една допълнителна 47-ма хромозома.

„Хората все по-често се усмихват, виждайки един такъв човек, а не чукат на дърво и не казват – дано това на мен не ми се случи, защото всъщност най-честата генетична аномалия се случва. Това е една игра на природата и е нещо, което всъщност не трябва да ни натъжава, да ни кара да се страхуваме от него, а по-скоро да го приемаме като част от палитрата на живота”, описва Тони Маринова, представител на организаторите Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.

Изложбата ще бъде в София до края на октомври, след което отива и в други градове.”

Ани и Роси в БНТ

Репортаж на БНТ за нашите Ани и Роси от Девня.

 

“47 усмивки” в БНР

“47 усмивки” в БНР

Интервю на Тони Маринова за БНР и репортаж от откриването на изложбата пред Народния театър.

“Октомври е месецът за информираност за хора със синдрома на Даун. Пред Народния театър “Иван Вазов” в София бе открита фотоизложбата “47 усмивки”. Преди това фотосите бяха изложени във Варна. Експозицията представя снимки на деца и възрастни с този синдром. Инициативата е на Сдружението на родителите на т. нар „слънчеви деца“, които искат да покажат, че една хромозома в повече не е проблем.

По-рано днес в интервю за предаването “Преди всички” Тони Маринова от сдружението обясни мотивацията за раждането на проекта:

Колкото и да не ни се струва, обществото се развива. Има огромни трудности в ред области и те продължават, ясно е, че нещата в България не могат да се случват лесно, но добрата новина е, че въпреки всичко ние вървим в правилната посока в името на един действително по-достоен и нормален живот на хората със синдром на Даун, който всъщност те заслужават. Проект “47 усмивки“ се роди миналата година след огромния успех на “Синдрома на любовта“, който представляваше снимки на нашите деца с популярни личности в България. Част от фотосесиите, които ние традиционно правим за календара на сдружението, решихме да покажем самостоятелно в целия си хубав положителен блясък. Поканихме професионални фотографи и любители от цялата страна и това, което се получи, софиянци и гости на столицата могат да видят до края на октомври в градската градина пред Народния театър.

Още по темата чуйте в звуковите файлове.”

Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР

Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР.

Интервю на Александра Илиева с Тони Маринова.

19 октомври 2016г.

“Октомври е обявен за официален месец в световен мащаб за повишаване информираността за Синдрома на Даун.

Това е поводът “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” да се включат с една красива и полезна инициатива в сърцето на нашата столица. Нарича се „47 усмивки” и е информационно-образователен проект, който цели да покаже усмихнатото лице на тези красиви деца, а посланието, което искат да предадат е: „Животът е много по-лесен с усмивка!”.

Фотопроектът „47 усмивки” е реализиран с безвъзмездното участие на фотографи – професионалисти и любители от цялата страна, които с голямо желание, сърце и емоция запечатват лицата на деца, тийнейджъри и възрастни със Синдром на Даун. Замислен е и като възможност фотографиите да обиколят колкото се може повече градове на България и да усмихват. Първата изложба вече е факт. С подкрепата на Община Варна през месец август тази година стартират националната си кампания. Сега е време и за продължението в София, в Градската градина пред Народния театър.

Чуйте повече от интервюто на Александра Илиева с Тони Маринова, председател на Сдружението и майка на Яница, родена с хромозомата на любовта.”

47 УСМИВКИ – София

47 УСМИВКИ – София, на входа на Градската градина пред Народния театър: 19 октомври – 2 ноември 2016 г. Официално откриване – 21 октомври, петък, 13 ч. Заповядайте – ще бъде слънчево! 🙂

Силвена и Краси в “Пътя на Промяната” по NOVA

Вече са ясни петимата полуфиналисти в ПРОМЯНАТА 2016/17 и нашите Силвена и Краси са сред тях!

Те са полуфиналисти в най-голямата социално отговорна инициатива на Нова Броудкастинг Груп, която се реализира съвместно с фондация “Промяната”, част от Reach for Change, а техният проект е свързан с промяна на обществените нагласи към хората със синдром на Даун. Предстои ни “Пътя на Промяната” и тепърва ще споделяме за това! Ще има онлайн гласуване през месец ноември, публиката ще има възможност да избере трите проекта финалисти, които ще получат финансиране, медийно внимание, менторска подкрепа, обучения и достъп до международната мрежа на ПРОМЯНАТА през 2017 г.
Ще разчитаме на всеки глас!

 

Прочетете повече за проекта в сайта на NOVA.

Idea Studio

С благодарност към Idea Studio!

Екипът на Idea Studio започва благотворителна SEO кампания за DownSyndrome.bg

 

От Идея Студио стартираме благотворителна seo кампания на сайта на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун (http://downsyndrome.bg/ ), тъй като смятаме, че е наш обществен и личен дълг да помогнем с предоставянето на по-пълна и вярна информация за тази генетична аномалия.

Със синдром на Даун се ражда всяко едно на 700 деца в света, като в България за година се раждат около 100 дечица с този синдром.

Време е като общество да сме по-информирани за подобни генетични различия, за да можем да откликваме на нуждите на децата по-адекватно и с разбиране.

От Идея Студио – като фирма, а  и лично, като родители,  сме на мнение, че всички ние се нуждаем от обективна и реалистична информация за децата-слънца и ще се опитаме да запознаем повече хора със синдрома на Даун.

SEO кампанията, която поемаме е напълно на доброволни начала, защото смятаме, че няма по-голяма награда от щастливата усмивка и приемането на всяко едно дете.

На днешния светъл ден, който е троен празник за нашето семейство – имения ден на мама Надежда и нашето слънчево дете Вяра, както и светото й кръщене – искаме да пожелаем на всички деца-слънца и техните близки да посрещат предизвикателствата с Любов и Мъдрост и да имат Вяра и Надежда в бъдещето!

 

“47 УСМИВКИ” – Откриване – 17 август 2016г.

Слънчево. По-слънчево. Най-слънчево. Слънчево и усмихнато ВАРНА!   Ако усещате как лятото се изплъзва от пръстите ви…          Ако не искате да го пуснете да си отиде…                 Ако мечтаете …

“47 УСМИВКИ” – Варна

Броени дни до най-слънчевото събитие за лято 2016-та! 🙂

Заповядайте на премиерата на нашите “47 усмивки” – първият фотопроект на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун, в който рамо до рамо, с професионалисти и любители на фотографията показахме реалния образ на нашите деца и всички хора, родени с една хромоза в повече, хромозомата на любовта! 🙂

Бъдете гости на нашия празник и разпръснете посланието – животът е по-лесен с усмивка! <3

Очакваме ви: 17 август, Варна, 18 ч. на входа на Морската градина.

Разгледайте нашите 47 усмивки тук и всичките 350 незабравими участници тук.

Силвена, Красимир, Крис и Микаела “На кафе” с Гала.

Едно Варненско семейство вече втора година руши стереотипи и облъчва със слънчева енергия! Silvena Hristova и Krasimir Lambov и техните необикновена Микаела и прекрасния Крис ще бъдат утре (21 юни) гости на Гала. Гледайте “На кафе” във вторник, след 9.30 ч., за да ви започне денят с усмивка и да се запознаете с едни наистина вдъхновяващи млади хора!

 

Сестра ми е със Синдром на Даун – България/ My sister has Down Syndrome. Bulgaria 2016

 

Програма “Летен лагер – 2016”

Л Е Т Е Н   Л А Г Е Р   

2 0 1 6 

Почивен комплекс „ВИКТОРИЯ”, Балчик

 

 

ПРОГРАМА:

 

 

Петък, 10-ти юни

до 16:30 ч.     Настаняване и регистрация

17:00 – 19:00 ч.    Модул 1:

Терапевт или родител – ролята на семейството в живота на дете със Синдром на Даун

 

Основни акценти:

  • Терапевт VS. Родител – същност на понятията. Функции.
  • Мотиви за избор на роля по отношение развитието на детето. Очаквани резултати. Реалност.
  • Терапевт – родител“ или „родител – терапевт“: кои сме ние през погледа на детето си.
  • Самооценката на детето – продукт на възприятията, отношението и поведението на своите родители.
  • Типове граници между ролята на терапевт и родител. (не)Очаквани последствия.

 

Лектори:

Георги Гърмидолов,

психолог към Институт за Професионално и Семейно развитие

 Висшето си образование придобива в направление „Психология“ към ПУ “Паисий Хилендарски” – гр. Пловдив. От 2009 год. се формира като консултант към Българска асоциация по когнитивно-поведенческа психотерапия.

Започва професионалната си реализация като психолог в сферата на социалните услуги, където дейността му е обвързана с индивидуално психологическо консултиране и диагностика на деца с наличие на проблем, влияещ върху пълноценното им функциониране и развитие. Основен фокус и философия в работата на Георги като психолог е подобряване на взаимоотношенията „дете-родител“, като предпоставка за успешно подпомагане на индивидуалното функциониране и развитие на детето.

Като съосновател и психолог на Институт за Професионално и Семейно развитие, част от дейността му е обвързана с извършване на:

  • диагностика на деца (0-18 год.) и оценка на ранно детско развитие (0-3 год.);
  • индивидуална психо-социална работа с деца за подпомагане на когнитивната и емоционо-социалната сфери на развитие;
  • индивидуално и семейно консултиране за родители;
  • планиране, организиране и провеждане на групи с терапевтична насоченост за родители;
  • планиране, организиране и провеждане на информационни събития (семинари, дискусии, професионални супервизии и др.) за специалисти от сферата на образованието (детски градини и училища) и социалните услуги по отношение предоставяне на качествени и ефективни техники при работа със семейства и деца.

  

Кристиана Гърмидолова,

специалист „Работа със семейства“ към Институт за Професионално и Семейно развитие

 Висшето си образование придобива в направленията “Социална педагогика”, “Консултиране и социално-педагогическа помощ за семейства” и “Клинична социална работа” към Университет „Св. Климент Охридски“ – гр. София. От 2012 год. се формира като консултант към Българска асоциация по когнитивно-поведенческа психотерапия.

​Професионалната си реализация започва в сферата на социалните услуги, насочени към деца със задръжки или нарушения в развитието и консултиране на техните семейства (по двойки и в групи).

Като специалист „Работа със семейства“ към Институт за Професионално и Семейно развитие, дейността й е обвързана с извършване на:

  • социално – педагогическо консултиране и обучение на родители по теми, касаещи детското и в частност – пренатално и ранно детско развитие;
  • индивидуална и групова педагогическа работа с деца със задръжки в развитието, през призмата на арт и приказко терапия;
  • оценка на ранно детско развитие (0-3 години);
  • планиране, организиране и провеждане на групи и групови дейности (ателиета, уъркшопи, работилнички и др.) с терапевтична насоченост за деца и/ли техните родители;
  • планиране, организиране и участие в информационни събития (семинари, дискусии, професионални супервизии и др.) за специалисти от сферата на образованието (детски градини и училища) и социалните услуги по отношение подобряване процеса на работа и взаимодействие със семейства на деца със СОП.

  

 

19:30 ч.  – Вечеря. Добре Дошли! Информация за програмата на лагера и хотела.

След 20:00 ч. Свободно време за общуване и почивка

Събота, 11-ти юни

8:00 – 9:30 ч.              Закуска

9:30 – 12:30 ч(с почивка около 11 ч.) Модул 2:

Двигателното развитие на децата със Синдром на  Даун
  • Акценти в грубата и фината моторика – важни етапи и моменти
  • с демонстрация на практическо обучение-игра за деца и родители

Лектори:

Звезделина Атанасова

Директор на Център за професионално обучение „Карин дом“
Методист на Център за социална рехабилитация и интеграция (ЦСРИ) „Карин дом“

 Звезди е един от емблематичните специалисти на Карин дом – опитен обучител, презентатор, консултант и супервайзор. Повече от 20 години тя споделя знанията и опита си с колеги, специалисти, родители и работи неуморно за повишаване качеството на живот на децата със специални нужди. Преди да започне работа в Карин дом, тя е била Директор на СДГ „Ягода“ във Варна и координатор на европейски проект “Грижи за лицата с умствени затруднения”. Професионалните ѝ компетенции включват използване на терапевтични методи и подходи, даващи резултат в терапията на децата.

Като методист на ЦСРИ „Карин дом“ подбира терапевтичните методи и подходи за работа с децата. Тя е автор и съавтор на специализирани ръководства и наръчници за работа с деца със специални нужди. Разработва програмите за всички обучения, провеждани от Карин дом. Обучава специалисти от страната и чужбина, родители, студенти и др. Активно следи новостите в областта на работата с деца със специални нужди. Взема участие в конференции, кръгли маси и други в страната и чужбина. Обменя опит и идеи с центрове от Великобритания, Уелс, Ирландия, Белгия, Турция, Черна гора, Унгария, Румъния, Грузия, Швейцария.

Андреас Андреу

Кинезитерапевт, обучител

Андреас започва работа в Карин дом през 2011 година като кинезитерапевт. Усмихнат и харизматичен Андреас бързо се превръща в любимец на децата. От 2012 година Андреас е част и от обучителния екип на Карин дом. Знанията си в областта на сензорномоторното и двигателното развитие на децата със специални нужди споделя със специалисти и родители на обученията, консултациите и супервизиите, в които участва. Има интерес към съвременните тенденции в областта на неврологията, психиатрията, физиотерапията, физическото възпитание и спорт, работата с деца с ДЦП /детска церебрална парализа/ и други сходни неврологични нарушения, аутизъм, както и мястото на кинезитерапията при деца със сензорни дефицити. Треньор

13 ч. Обяд

До 16:00 ч.  Свободно време         

16:00 – 18:00 ч. – групово посещение с безплатен вход за СРДСД на Ботаническа градина – Двореца Балчик

 19:30 ч.   Вечеря

След 20:00 ч. Свободно време – разговори на открито с лагерни факли J

 

Неделя, 12-ти юни

8:00 – 9:30 ч.              Закуска

9:30 – 10:15 ч.  Семейна олимпиада

10:30 ч. Закриване на лагера

До 12:00 ч. Напускане на хотела

СРДСД си запазва правото на промени в програмата и организацията, за които ще информира своевременно!

ЛЕТЕН ЛАГЕР 2016 – обява

СРДСД има удоволствието да Ви покани

на

ЛЕТЕН ЛАГЕР  2016

Кога: 10, 11 и 12 юни 2016 г. Къде: Почивен комплекс „ВИКТОРИЯ”, Балчик

(между Балчик и КК „Албена”)

www.komplexviktoria.net

Със специалното участие на Обучителния екип на „Карин дом”, Варна

Тема

Двигателното развитие на децата със Синдром на Даун

  • Акценти в грубата и фината моторика – важни етапи и моменти

  • с демонстрация на практическо обучение-игра за деца и родители

 

За по-подробна информация посетете страницата посветена на събитието:

 Летен лагер – Балчик 2016 г,

Едно писмо.

Едно писмо, което вчера за пореден път ни накара да осъзнаем що за кошмарен старт имаме всички ние като родители на различни деца. Уви, не се забравя този “компетентен” шамар от лекари-професионалисти. Нашите деца обаче ни учат и лекуват тази болка. С усмивка. Ние сме щастливи майки. Севгюл от Омуртаг го доказва с това мило писмо, което ни изпрати вчера. Благодарим ти, мило прекрасно момиче, целувки на слънцето Лютфи. Гордеем се с вас!

“Здравейте, аз съм майка. Една от най-щастливите майки на детенце с една хромозома в повече. Много отдавна исках да ви пиша, за да споделя за моето щастие. То вече е на пет годинки и ние много, много го обичаме. Ходи на детска градина. Нормална, а не специална, със своите наборчета е. Има и много добри учителки. И логопед още от яслата. Същата логопедка сега работи с него и в градината. Той е лъчезарен като слънце, много обича музиката, да рисува и да се вози на колата. Още на петия ден след раждането разбрахме, че е със синдром на Даун. Нямах никаква представа тогава какво ме чака. Даже и докторите, според мен, нямат – те не знаят много за синдрома, защото много ме изплашиха. Това беше най-тежкият ден в живота ми! Говориха ми за някакъв инвалид и умствено изостанал…. Едно хубаво нещо не ми казаха за сина ни. Не трябваше по тоя начин да ми говорят… Детето ми расте и изобщо не отговаря на нещата, които ми казаха в онзи най-кошмарен ден. Аз съм най-щастливата майка и ви пиша, защото имам нужда някой да ме разбира. Благодаря ви!”