Видео запис от проведената кръгла маса: „ПРОБЛЕМИ НА КОСТНАТА ПЛЪТНОСТ И ХРАНЕНЕТО ПРИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

Видео запис от проведената кръгла маса: „ПРОБЛЕМИ НА КОСТНАТА ПЛЪТНОСТ И ХРАНЕНЕТО ПРИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

„BONE DENSITY PROBLEMS AND NUTRITION IN PEOPLE WITH DOWN SY“

НОВ БЪЛГАРСКИ УНИВЕРСИТЕТ

24.06.2017г.

Организатори:
департамент „Здравеопазване и социална работа“,
Център за терапия на лица с комуникативни и емоционално-поведенчески нарушения
Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун

Лектор:
проф. Лари Сува, ръководител на департамент Veterinary Physiology & Pharmacology, Texas A&M University

Дискутант:
доц. д-р Маргарита Станкова – НБУ

Участници:
студенти, преподаватели, специалисти и родители

Дискусията включва обсъждане на проблемите на деца и възрастни със синдром на Даун, съпътстващи здравни затруднения, възможности за подобряване на качеството на живот, превенция на здравни нужди, програми за терапия и грижи.

Летен лагер – Велинград 2017

СРДСД има удоволствието да Ви покани

на

ЛЕТЕН ЛАГЕР  2016

с подкрепата на

iwc_logo

Кога: 14, 15 и 16 юли 2017 г.

Къде: Хотел „ВИТОША”, Велинград

Програма:

Тема: Езикова компетентност и терапия на комуникативно-речеви нарушения при деца със специални образователни потребности

Лектор:

Невена Андонова – Образователен експерт и хоноруван преподавател в Софийския университет “Св. Климент Охридски”

Учител на 2012 г., носител на приза “Стоян Михайловски”, “Неофит Рилски” и други награди. Има публикувани статии, научни доклади, автор на учебници за деца с увреден слух.

 

Тема: Диагностична, корекционна и терапевтична работа с ученици със Синдром на Даун

Лектори:

Тамара Маргова – специален педагог при ПУ Драган Манчов” Велинград

Мария Божанова – психолог при ПУ Драган Манчов” Велинград

Мария Ангелакова – логопед при ПУ Драган Манчов” Велинград

 

Тема: Необходимите редовни прегледи и изследвания за децата със СД 

 Лектор:

Д-р Лена Чапалова – член на УС на СРДСД

 

Тема: Подходящ ли е myobrace за деца със СД

Лектор:

Д-р Габриела Тричкова – стоматолог, заместник председател на СРДСД

.

.

Програмата на лагера включва още:

Посещение на крепостта Цепина и Палеонтологичното находище с Плиоценски парк в село Дорково https://dorkovo.alle.bg

Разходка до Ракитово (на 7 км. от с. Дорково) – парк Бърдоландия, пещерата Лепеница, Раннохристиянската базилика “Николица”

 

СРДСД поема разходите за нощувка и храна на легитимните членове на СРДСД (коректно заплатили годишния си членски внос от 20 лева). Местата са ограничени – до 120 човека (деца и възрастни).

Желаещите трябва да декларират своето участие с еднократна вноска от 40 лева за цялото семейство по банковата сметка на Сдружението в УниКредит Булбанк, BIC: UNCRBGSF IBAN: BG20UNCR70001521404649 – без вносна такса в клоновете на банката в цялата страна.

СРДСД си запазва правото на промени в организацията, за които ще информира своевременно.

Заявка за участие може да направите като попълните следния

РЕГИСТРАЦИОНЕН ФОРМУЛЯР:

 

ВНИМАНИЕ!!!

До 15 юни всички места бяха попълнени.

Регистрациите направени от 16 юни нататък, ще бъдат в списъка на резервите, ако някой от първоначално регистриралите се се откаже.

При освобождаване на място ще се свържем с Вас допълнително.

 

Име на участника

Фамилия на участника

Адрес - област

Адрес - град/село

Пощенски код

Адрес в населеното място

Телефон за връзка

Е-mail за връзка

Брой възрастни

Брой деца

Възраст на децата

Колко деца ще ползват самостоятелно легло? (Ако няма да ползвате - запишете 0)

Общо колко порции храна да бъдат предвидени за Вашето семейство?

Ако пътувате с личен транспорт, има ли място за други пътници? Колко? (Ако няма свободни места, запишете 0)

Член ли сте на СРДСД - да/не

Девня – малкият голям град!

На 21 март 2017г. Девня и девненци показаха, че не е нужно да си жител на голям град, за да правиш големи дела. На провелия се благотворителен концерт “И аз съм тук”, в полза на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” бяха събрани 735.40лв! Концертът бе организиран от нашата неуморна Ани Гендова, но бе реализиран благодарение на десетки жители и приятели на града и каузата ни, включили се съвсем доброволно и безвъзмездно.

Ето какво каза Ани, при откриването на концерта:

“Добър вечер Девня!
Тази вечер, Вие доказахте, че Девня не страда от предразсъдъци, обухте си шарените чорапки, и станахте част от приказката “Синдром на Даун”
БЛАГОДАРЯ ВИ!!!
Благодаря на ЦДГ “Незабравка”, ДЮФА “Девненче”, балет “Тиера”, Галя, Magic girls, Vessou, D-Zasta и Билли Хлапето, и не на последно място на водещата Биляна. На Иво, Мартин, Радостин, Гошо – момчетата-пазители. На Даяна за хубавите думи! На семейството ми за подкрепата!
Благодаря на г-н Свилен Шитов (кмет на гр. Девня) и г-жа Донка Йорданова (зам. кмет на гр. Девня), че отделиха от времето си! На Денис Куцаров, за предотстъпеното помещение…
Сигурно пропускам някой, моля да ме извини!
Тази вечер НИЕ събрахме 735.40лв. В полза на “Сдружение на Родители на Деца със Синдром на Даун”
Хубава вечер Девня, бъдете все така добри!

А знаете ли какво в последствие ни сподели Ани?

“Концертът в Девня, ни се получи чудесно!
Пъстра програма, български фолклор, модерни танци, индийски танци и ориенталски такива 🙂
И рап изпълнители.
Всички бяха ентусиазирани и с шарени чорапи.
Даяна излезе и каза:
“Добър вечер на всички!
Аз съм Даяна и съм ученичка в 10 клас.
21 март е обявен за международен ден на хората със Синдром на Даун, затова сме се събрали да подкрепим каузата им.
За хората със СД знаех, че се развиват по-бавно, а тази година в училище учихме, че са с тежка умственна изостаналост и живеят много по-кратко от останалите хора.
Преди 3 години в нашият квартал изгря малката Роси, от тогава имам наблюдения, че всъщност диагнозата “Синдром на Даун” не е толкова страшна. Знам че Роси претърпя сърдечна операция като беше бебе, но съм я виждала на площадката как играе с връстниците си – пързаля се, играе си в пясъка и не е по-различна от останалите.
Затова апелирам: Нека дадем шанс на “различните”, нека да бъдем толерантни!
Благодарим ви, че сте тук, с нас и подкрепяте каузата.
Приятна вечер!”
Много благо ми стана като излязоха фолклорния ансамбъл и изпълниха “Тракийски танц”, чорапките някак естественно продължаваха носиите 🙂
Момчетата от Бургас, изразиха готовността ди да се включват и в други наши инициативи.
А Били Хлапето изпя 6 песни!
В средата на цялото представление, кметът на Девня, г-н Свилен Шитов изяви желание да каже нещо, естествено микрофона не тръгна, качи се той при диджея, и като говори, как познавал Роси от 6 месечна, и виждал че в семейна среда се развива нормално, и аз ревнах и не го чух друго какво каза. 🙂
Началните ми очаквания бяха 100-150лв я има я не, и като броим 100,200,500 и има още….
735.40лв!!!
Отивам днес да ги внасям и дамите от Easy pay добавиха още 10 лв от тях, не ми вземаха комисионна и казаха “Каузата ти е ВЕЛИКА”
Казвам ви хора, няма такава емоция!”

Национална конференция “Как да отключим потенциала на своето дете” – март 2017г.

Национална конференция

“Как да отключим потенциала на своето дете” 

Вход (заплаща се на място):

За членове на СРДСД – 10 лева
За всички останали участници – 20 лева.
(с включен обяд и кафе пауза)

 

Програма на конференцията.

 

 

За участие в конференцията, моля попълнете формата за регистрация.

И АЗ СЪМ ТУК

И АЗ СЪМ ТУК – Пети Юбилеен авторски календар в подкрепа на децата със Синдром на Даун пред обектива на Александър Кацев

Снимки мейкинг – Петя Василева

Със специалното участие на Антон Хекимян, Рафи, Гала, Поли Генова, Радина Думанян, Виктор Ангелов, Прея, Хилда Казасян, Мариан Бачев, Христо Гърбов, Албена Павлова, Зуека и Рачков и слънчицата Христослава, Никол, Драго, Светлана, Рая, Бобчо, Ванеса, Атанас, Вяра, Вая, Гого, Йоан, Светли, Пепи, Вики, Марти, Роси и кучето Орсо

Дизайн и предпечат – магьосниците от Eye Worx -Ели, Краси, Пете, обичаме ви!

Модно облекло за деца – Марикита

Коса – Илияна Ярабанова за Премиум Руж
Грим Марина Младенова за Макс Фактор

С подкрепата на СПИДИ – поща и куриери

С приятелското рамо на Дарик радио, Дрийм Тийм, Монте мюзик – специали прегръдки за кръстницата на календара – Михаела Филева!

С благодарност към Антоанета Терзиева и нейните студенти от Факултет по Обществено здраве към МУ София, които дариха средства за отпечатването на календара

Благодарим ви, добри хора, от цяло сърце!
Щастлива Нова 2017-та!

ЦВЕТНА ГРАДИНА

Нашите 47 УСМИВКИ не просто грейнаха, а разцъфнаха в Градската градинка, благодарение на ЦВЕТНА ГРАДИНА – оранжерия за цветя… и (ако питате нас) добрина! 🙂
Благодарим ти, вълшебна Nelly Stamova!

 

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“Изложба със снимки на деца със синдром на Даун беше открита в столичната градска градинка.

Една от целите на проекта “47 усмивки” е интеграцията на хората с най-честата генетична аномалия.

Идеята на изложбата може да се опише най-добре с песента на Михаела Филева “И аз съм тук”. 

Снимките и усмивките са 47, защото хората със синдром на Даун се раждат с една допълнителна 47-ма хромозома.

„Хората все по-често се усмихват, виждайки един такъв човек, а не чукат на дърво и не казват – дано това на мен не ми се случи, защото всъщност най-честата генетична аномалия се случва. Това е една игра на природата и е нещо, което всъщност не трябва да ни натъжава, да ни кара да се страхуваме от него, а по-скоро да го приемаме като част от палитрата на живота”, описва Тони Маринова, представител на организаторите Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.

Изложбата ще бъде в София до края на октомври, след което отива и в други градове.”

Ани и Роси в БНТ

Репортаж на БНТ за нашите Ани и Роси от Девня.

 

“47 усмивки” в БНР

“47 усмивки” в БНР

Интервю на Тони Маринова за БНР и репортаж от откриването на изложбата пред Народния театър.

“Октомври е месецът за информираност за хора със синдрома на Даун. Пред Народния театър “Иван Вазов” в София бе открита фотоизложбата “47 усмивки”. Преди това фотосите бяха изложени във Варна. Експозицията представя снимки на деца и възрастни с този синдром. Инициативата е на Сдружението на родителите на т. нар „слънчеви деца“, които искат да покажат, че една хромозома в повече не е проблем.

По-рано днес в интервю за предаването “Преди всички” Тони Маринова от сдружението обясни мотивацията за раждането на проекта:

Колкото и да не ни се струва, обществото се развива. Има огромни трудности в ред области и те продължават, ясно е, че нещата в България не могат да се случват лесно, но добрата новина е, че въпреки всичко ние вървим в правилната посока в името на един действително по-достоен и нормален живот на хората със синдром на Даун, който всъщност те заслужават. Проект “47 усмивки“ се роди миналата година след огромния успех на “Синдрома на любовта“, който представляваше снимки на нашите деца с популярни личности в България. Част от фотосесиите, които ние традиционно правим за календара на сдружението, решихме да покажем самостоятелно в целия си хубав положителен блясък. Поканихме професионални фотографи и любители от цялата страна и това, което се получи, софиянци и гости на столицата могат да видят до края на октомври в градската градина пред Народния театър.

Още по темата чуйте в звуковите файлове.”