Подаръци ще има за всички от сърце! :)

Искаме да зарадваме за Коледа всички наши слънчеви деца, но за целта ни трябва техния брой, пол и име. Както и адрес и името на родител /настойник/, за да изпратим подаръка до тях.

Моля, попълнете формуляра по-долу. Всички данни се пазят при най-висока степен на сигурност.

Регистрация за семинар-обучение с Натали Хейл – “Всеки може да чете” (30 септември-01 октомври)

Натали Хейл е автор печелил награди, иновативен обучител, родител на дете със Синдром на Даун. Повече от 20 години е лектор по темата „Обучение по четене на ученици със Синдром на Даун и с други специални образователни потребности“. Нейната страст към книгите и осъзнаване на липсата на специални материали за ученици със Синдром на Даун, и достатъчно визуално изчистени книги (с едър шрифт, отделени от текста картини, широки бели пространства и др.), я подтиква сама да подготвя всички материали за обучение на 5-годишния си син Джонатан по четене. Сега родители, педагози и ученици имат достъп до програмата за четене, която е създала. Натали живее в Лос Анжелис и обучава ученици от всякакви възрасти (тя вярва че никога не е късно). Продължава да пише книги, да развива програмата за четене и да пътува по света като лектор на родители и педагози. Книгата и ”Даун Синдром Родител 101: Трябва да има съвети за по-лесен живот” печели наградата за най добра книга за родители на деца със специални потребности “Best Special Needs Parenting Book 2012, About.com Reader’s Choice Award”. Книгата й “Работа с Пари: Банкиране и Разпределение на парите “ печели the USA “Best Books 2010 Awards“.

На 30 септември и 01 октомври, в Парк-хотел Витоша, гр. СофияНатали Хейл ще проведе семинар-обучение на тема:

“Всеки може да чете”

В обучението ще бъде дискутирана и едноименната й книга.

Таксата за участие в семинара (включваща копие от българското издание на книгата и сертификат) е

140 лева. 

Отстъпки:

За платилите по банков път преди 01.09.2017г – 120 лева.

За родители, членове на СРДСД, без издаване на сертификат – 80 лева.

Предвидена е възможност за обяд, като цената за двата дни е 20 лева.

 

За по-добра ефективност на обучението, местата са ограничени.

 

Всеки заяил участие и платил по банков път, ще получи копие от българското издание на книгата “Всеки може да чете”. Ще можете да я вземете лично (гр. София, ул. “Граф Игнатиев” 41А, ет. 1, ап. 2) или да я получите по пощата за Ваша сметка, в момента, в който излезе от печат. Очаква се да е готова преди 1-ви септември.

Желателно е предварително да се запознаете с книгата.

За допълнителна информация, моля обърнете се към зам председателя на Сдружението, г-жа Габриела Луканова, на тел. 0888 340 998 или e-mail: gabriela@downsyndrome.bg

 

Форма за регистрация:

Име

Фамилия

Адрес

Пощенски код

Телефон за връзка

Е-mail за връзка

Вие сте – родител/специалист
родителспециалист

Месторабота (за специалистите)

Специалност (за специалистите)

Член ли сте на СРДСД?
дане

Желаете ли обяд? (Доплащат се 20 лева за двата дни.)
дане

Слънчеви фланелки!!!

Слънчево лято с най-слънчевите фланелки! 

Станете наш приятел и нека всички видят това! 

Фланелките са част от тазгодишната ни кампания “И АЗ СЪМ ТУК” и могат да бъдат ваши срещу дарение от 12 лева.
Ако желаете да поръчате фланелка, моля попълнете формата:

 

Име и фамилия:

e-mail:

Телефон за връзка:

Брой тениски (общо):

Моля, опишете размерите на фланелките, които искате да получите.
Можете да избирате между:
детски, с размери 5-6; 7-8; 10-11; 12-13 (ограничени бройки, цена 10 лв.)
дамски вталени от S до XL (доста умалени, с около 2 номера, цена 12 лв.)
унисекс, прави, от S до XL (цена 12 лв.)

Адрес за доставка:
(Доставката е с наложен платеж, за Ваша сметка. Ако желаете да получите пратката в офиса на някоя куриерска фирма, моля отбележете къде.)

Видео запис от проведената кръгла маса: „ПРОБЛЕМИ НА КОСТНАТА ПЛЪТНОСТ И ХРАНЕНЕТО ПРИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

Видео запис от проведената кръгла маса: „ПРОБЛЕМИ НА КОСТНАТА ПЛЪТНОСТ И ХРАНЕНЕТО ПРИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

„BONE DENSITY PROBLEMS AND NUTRITION IN PEOPLE WITH DOWN SY“

НОВ БЪЛГАРСКИ УНИВЕРСИТЕТ

24.06.2017г.

Организатори:
департамент „Здравеопазване и социална работа“,
Център за терапия на лица с комуникативни и емоционално-поведенчески нарушения
Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун

Лектор:
проф. Лари Сува, ръководител на департамент Veterinary Physiology & Pharmacology, Texas A&M University

Дискутант:
доц. д-р Маргарита Станкова – НБУ

Участници:
студенти, преподаватели, специалисти и родители

Дискусията включва обсъждане на проблемите на деца и възрастни със синдром на Даун, съпътстващи здравни затруднения, възможности за подобряване на качеството на живот, превенция на здравни нужди, програми за терапия и грижи.

Летен лагер – Велинград 2017

СРДСД има удоволствието да Ви покани

на

ЛЕТЕН ЛАГЕР  2016

с подкрепата на

iwc_logo

Кога: 14, 15 и 16 юли 2017 г.

Къде: Хотел „ВИТОША”, Велинград

Програма:

Тема: Езикова компетентност и терапия на комуникативно-речеви нарушения при деца със специални образователни потребности

Лектор:

Невена Андонова – Образователен експерт и хоноруван преподавател в Софийския университет “Св. Климент Охридски”

Учител на 2012 г., носител на приза “Стоян Михайловски”, “Неофит Рилски” и други награди. Има публикувани статии, научни доклади, автор на учебници за деца с увреден слух.

 

Тема: Диагностична, корекционна и терапевтична работа с ученици със Синдром на Даун

Лектори:

Тамара Маргова – специален педагог при ПУ Драган Манчов” Велинград

Мария Божанова – психолог при ПУ Драган Манчов” Велинград

Мария Ангелакова – логопед при ПУ Драган Манчов” Велинград

 

Тема: Необходимите редовни прегледи и изследвания за децата със СД 

 Лектор:

Д-р Лена Чапалова – член на УС на СРДСД

 

Тема: Подходящ ли е myobrace за деца със СД

Лектор:

Д-р Габриела Тричкова – стоматолог, заместник председател на СРДСД

.

.

Програмата на лагера включва още:

Посещение на крепостта Цепина и Палеонтологичното находище с Плиоценски парк в село Дорково https://dorkovo.alle.bg

Разходка до Ракитово (на 7 км. от с. Дорково) – парк Бърдоландия, пещерата Лепеница, Раннохристиянската базилика “Николица”

 

СРДСД поема разходите за нощувка и храна на легитимните членове на СРДСД (коректно заплатили годишния си членски внос от 20 лева). Местата са ограничени – до 120 човека (деца и възрастни).

Желаещите трябва да декларират своето участие с еднократна вноска от 40 лева за цялото семейство по банковата сметка на Сдружението в УниКредит Булбанк, BIC: UNCRBGSF IBAN: BG20UNCR70001521404649 – без вносна такса в клоновете на банката в цялата страна.

СРДСД си запазва правото на промени в организацията, за които ще информира своевременно.

Заявка за участие може да направите като попълните следния

РЕГИСТРАЦИОНЕН ФОРМУЛЯР:

 

ВНИМАНИЕ!!!

До 15 юни всички места бяха попълнени.

Регистрациите направени от 16 юни нататък, ще бъдат в списъка на резервите, ако някой от първоначално регистриралите се се откаже.

При освобождаване на място ще се свържем с Вас допълнително.

 

Име на участника

Фамилия на участника

Адрес - област

Адрес - град/село

Пощенски код

Адрес в населеното място

Телефон за връзка

Е-mail за връзка

Брой възрастни

Брой деца

Възраст на децата

Колко деца ще ползват самостоятелно легло? (Ако няма да ползвате - запишете 0)

Общо колко порции храна да бъдат предвидени за Вашето семейство?

Ако пътувате с личен транспорт, има ли място за други пътници? Колко? (Ако няма свободни места, запишете 0)

Член ли сте на СРДСД - да/не

Национална конференция 2017г.

На 18 март, по случай световния ден на хората със Синдром на Даун (21 март), в София се проведе националната конференция на Сдружение на родителите на Деца със Синдром на Даун. Темата на конференцията бе “Как да отключим потенциала на своето дете” , с лектори:

Синди Рингън, бакалавър по Психология на развитието и сертифициран неврологичен терапевт – прeдседател на The International Association of Neurodevelopmentalists (ICAN) – www.icando.org

Ванина Бодурова, председател на Фондация „Проф. Д-р Георги Лозанов и Проф. Д-р Евелина Гатева” www.suggestology.org

Дора Давидова, преподавател в Център по класическа сугестопедия „Вихровения“

Ина Петкова, сугестопед

 

Видеозапис на конференцията.

 

Лекцията на Синди Рингън бе разделена на две части – в първата част тя обясни на аудиторията същността на неврологичния подход , говори за сензорна организация, визуално развитие, когнитивни умения – четене и математика и речево и езиково развитие. Във втората част даде практически насоки с  участието на дете със Синдром на Даун.

 

В лекцията на тема “Сугестопедия”, Ванина Бодурова ни разказа накратко за професор – доктор Героги Лозанов и възникването на Сугестопедията. Беше представен филм на Юнеско от 70те години на миналия век, в който първокласници усвояват материала с невиждани до тогава темпове. Дора Давидова ни запозна с работата си с деца със специални образователни потребности и ни показа видеозаписи. Ина Петкова съвсем накратко ни представи началото на сугестопедичен урок и ни позволи да се потопим в атмосферата на Сугестопедията.

 

 

Девня – малкият голям град!

На 21 март 2017г. Девня и девненци показаха, че не е нужно да си жител на голям град, за да правиш големи дела. На провелия се благотворителен концерт “И аз съм тук”, в полза на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” бяха събрани 735.40лв! Концертът бе организиран от нашата неуморна Ани Гендова, но бе реализиран благодарение на десетки жители и приятели на града и каузата ни, включили се съвсем доброволно и безвъзмездно.

Ето какво каза Ани, при откриването на концерта:

“Добър вечер Девня!
Тази вечер, Вие доказахте, че Девня не страда от предразсъдъци, обухте си шарените чорапки, и станахте част от приказката “Синдром на Даун”
БЛАГОДАРЯ ВИ!!!
Благодаря на ЦДГ “Незабравка”, ДЮФА “Девненче”, балет “Тиера”, Галя, Magic girls, Vessou, D-Zasta и Билли Хлапето, и не на последно място на водещата Биляна. На Иво, Мартин, Радостин, Гошо – момчетата-пазители. На Даяна за хубавите думи! На семейството ми за подкрепата!
Благодаря на г-н Свилен Шитов (кмет на гр. Девня) и г-жа Донка Йорданова (зам. кмет на гр. Девня), че отделиха от времето си! На Денис Куцаров, за предотстъпеното помещение…
Сигурно пропускам някой, моля да ме извини!
Тази вечер НИЕ събрахме 735.40лв. В полза на “Сдружение на Родители на Деца със Синдром на Даун”
Хубава вечер Девня, бъдете все така добри!

А знаете ли какво в последствие ни сподели Ани?

“Концертът в Девня, ни се получи чудесно!
Пъстра програма, български фолклор, модерни танци, индийски танци и ориенталски такива 🙂
И рап изпълнители.
Всички бяха ентусиазирани и с шарени чорапи.
Даяна излезе и каза:
“Добър вечер на всички!
Аз съм Даяна и съм ученичка в 10 клас.
21 март е обявен за международен ден на хората със Синдром на Даун, затова сме се събрали да подкрепим каузата им.
За хората със СД знаех, че се развиват по-бавно, а тази година в училище учихме, че са с тежка умственна изостаналост и живеят много по-кратко от останалите хора.
Преди 3 години в нашият квартал изгря малката Роси, от тогава имам наблюдения, че всъщност диагнозата “Синдром на Даун” не е толкова страшна. Знам че Роси претърпя сърдечна операция като беше бебе, но съм я виждала на площадката как играе с връстниците си – пързаля се, играе си в пясъка и не е по-различна от останалите.
Затова апелирам: Нека дадем шанс на “различните”, нека да бъдем толерантни!
Благодарим ви, че сте тук, с нас и подкрепяте каузата.
Приятна вечер!”
Много благо ми стана като излязоха фолклорния ансамбъл и изпълниха “Тракийски танц”, чорапките някак естественно продължаваха носиите 🙂
Момчетата от Бургас, изразиха готовността ди да се включват и в други наши инициативи.
А Били Хлапето изпя 6 песни!
В средата на цялото представление, кметът на Девня, г-н Свилен Шитов изяви желание да каже нещо, естествено микрофона не тръгна, качи се той при диджея, и като говори, как познавал Роси от 6 месечна, и виждал че в семейна среда се развива нормално, и аз ревнах и не го чух друго какво каза. 🙂
Началните ми очаквания бяха 100-150лв я има я не, и като броим 100,200,500 и има още….
735.40лв!!!
Отивам днес да ги внасям и дамите от Easy pay добавиха още 10 лв от тях, не ми вземаха комисионна и казаха “Каузата ти е ВЕЛИКА”
Казвам ви хора, няма такава емоция!”

Национална конференция “Как да отключим потенциала на своето дете” – март 2017г.

Национална конференция

“Как да отключим потенциала на своето дете” 

Вход (заплаща се на място):

За членове на СРДСД – 10 лева
За всички останали участници – 20 лева.
(с включен обяд и кафе пауза)

 

Програма на конференцията.

 

 

За участие в конференцията, моля попълнете формата за регистрация.

Тони Маринова – нашият човек на годината

Личната гражданска позиция и неизменната обществена дейност в подкрепа на децата и всички хора със Синдром на Даун, подари на председателя на СРДСД Тони Маринова почетна грамота и номинация в тазгодишните награди „Човек на годината”.

gramota_tm

 

„Човек на годината“ са годишните награди за принос към правата на човека и правозащитността, които Българският Хелзински комитет връчи за девети път на специална церемония в София. Събитието се състоя в Литературен клуб „Перото” и с него БХК отбелязаха традиционно 10 декември – Световния ден на правата на човека.

Наградите нямат финансово изражение, целта им е да дадат признание и публичност на носителя й. Критериите за номинации и тази година бяха много и стриктно спазени. Едни от основните качества, на които трябваше да отговорят претендентите за отличията бяха да имат значителен потенциал за обединяване и развитие на обществото, да вдъхновяват към действие, да се отличават с гражданска доблест: „Търсим смелите, сърцатите, онези с правозащитна доблест – за да ги отличим и поощрим. Търсим ги, защото знаем, че често остават нечути и недооценени.”

За нас е радост, че вдъхновяващата обществена дейност на нашата Тони като част от Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун беше не само забелязана, но и оценена. „Една птичка пролет не прави, както един човек – общество. Затова от сърце благодаря на всички вас, добри хора и прекрасни приятели, които вече седем години не спирате да ме подкрепяте в най-голямата ми борба – да осигурим бъдеще за моята Яница и всички деца със Синдром на Даун в България. Да им помогнем да намерят своето място в живота – да имат равен достъп до образование и работа. Да растат щастливи в своите семейства, а не да бъдат изоставяни в институции.” – сподели Тони след получаване на почетната си грамота.

 

ЧОВЕК НА ГОДИНАТА

Роси е модел на модна агенция “Галиано”.

Нашето Роси от Девня е звезда в онлайн каталога на модна агенция “Галиано”. Ето какво пишат от Petel.bg:

Историята на Роси е трогателна – детето претърпява сърдечна операция, но се възстановява бързо и успешно. Днес вече посещава масова детска градина в град Девня, където е приета, както от деца, така и от възпитатели . Социалният й живот не се свежда само до учебното заведение – тя участва във фотоконкурса на сдружението „47 усмивки” и осъществените две изложби до момента – във Варна и в София .

През октомври, световен месец за информираност на тема “Синдром на Даун”, Роси изгрява и на билборд на входа на родния си град под наслов „Аз не страдам от синдром на Даун, аз страдам от вашите предразсъдъци!

Роси участва в снимките за петия благотворителен календар с известни личности на сдружението, редом до Димитър Рачков. И не само до там – след една изпратена снимка от майка й, малката звезда със Синдром на Даун вече е в онлайн каталога на модна агенция Галиано и има равен шанс с останалите слънца за модни изяви и покоряване на света!

„Чела съм за успели личности със синдром на Даун, но в чужбина. С тези постижения на Роси само за нейните крехки 2 години, искам да дам кураж на новите родители, да им покажа, че не е нужно да се страхуват от децата си – трябва само да ги приемат и да повярват в тях!” – категорична е майката на Роси. А на модна агенция Галиано: Благодаря, че не подминаха детето ми, да си призная – не очаквах, изненадахте ме много! Приятно! Аз варвам в светлото бъдеще на нашите деца!”

Статията в Petel.bg за Роси и нейната история.

Споделено: Тони в “Откраднат живот”.

Знаете ли, че ако пожелаете нещо достатъчно силно, то си намира път и се сбъдва?

Днес Тони ще ни разкаже за пътя, по който една нейна мечта достигна до нея и за участието си в сериала “Откраднат живот”.

Споделено: Тони Маринова за участието си в “Откраднат живот”.

Истинска история за дете със Синдром на Даун влезе в “Откраднат живот”

Яница е най-големият ми подарък от съдбата, споделя майката на момиченцето

Една история от реалния живот оживя на екрана и трогна хиляди зрители. Покрай съдбите на героите си, сериалът “Oткраднат живот” по NOVA ни показа проблемите на децата, родени със Синдром на Даун.

Срещаме ви с Тони и нейната дъщеря Яница. Те не са актриси. И тяхната история не е по сценарий.

“Преди да ми се случи Яница, аз смятах, че родителите на деца с увреждания са едни хора, които със сигурност са много нещастни. И понеже най-любимият ми сценарист, този отгоре, винаги знае как да ни върне на земята и да ни каже кое и как, той ми изпрати това дете”,разказва Тони.

“Оказа се, че тя е най-голямото предизвикателство, приключение, начин да се развивам, да срещам нови хора, да се науча на търпение. Тя е най-големият ми подарък от съдбата”, споделя тя.

Догодина Яница ще бъде първи клас – заедно с другите деца. За да се учи от и заедно с тях.

Запознайте се с нея и нейното щастливо семейство във видеото.

 

Истинска история за дете със Синдром на Даун влезе в “Откраднат живот”

“Откраднат живот” – епизод 25, сезон 2.

Тони и Яница – играят себе си в “Откраднат живот”.

Епизод 25 Сезон 2

В този епизод сме свидетели на една необичайна екранна среща. Тони и Яница не са актьори, а истински герои от нашия свят, който често е по-причудлив от всеки филм!

Щефан Райтер – “Хората със Синдром на Даун са като всички останали!”

Ура! Най-сетне можем да се похвалим!

Повече от половин година имаме страхотни новини и сега можем и официално да ви ги представим. И разбира се, да извикаме с всичка сила:

“В хотел “Хилтън” – София работят две момичета със Синдром на Даун!!!”

Нашите Дани и Симоне са част от екипа на хотела вече повече от половин година!!!

 

Интервю с генералния директор на хотела можете да прочетете тук:

 Щефан Райтер – “Хората със Синдром на Даун са като всички останали!”

Мамо, недей да плачеш. Хората с Даун са артистични, музикални, рисуват…

„Синдромъ на Даун не е присъда, а възможност да подредиш живота си по нов, различен начин“, тези думи изникват веднага след разговора ни с Тони Маринова, която зрителите на „Откраднат живот“ ще видят утре вечер именно в ролята на майка на дете със Синдром на Даун.

Историята на Тони обаче е много по-дълга от екранния живот. За себе си обобщава, че е журналист, председател на Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун и най-важното начинание в нейния живот – майка на Яница.

През 2009 г. Тони ражда своята дъщеричка след стриктно следена бременност и най-съвременна пренатална диагностика, а в последния месец тъй като плацентата не захранвала плода достатъчно, лекарският екип наблюдавал и още по-внимателно майката.

Едва след раждането се установява, че детето има Синдром на Даун, но дори и на този етап лекарите не са сигурни дали диагнозата може да бъде потвърдена.

От тук започват и многото въпроси за Тони – как ще се справи, как се приема изобщо подобна съдба и най-важното – какво ще се случи с развитието на едно специално дете в държава, която не предлага никакви условия за това?

На онзи етап ситуацията изглеждала повече от мрачна. „Мислех, че животът ми свършва. Не знаех как да понеса товара на това различно дете, питах се защо се случва точно на мен, къде сгреших, кого разгневих, че така ме наказва…

След като се наревах едно хубаво и едва ли не приживе оплаках детето си, разбрах, че нямам повече време за самосъжаление, благодарение на моето тринайсетгодишно момче, което дойде една сутрин и ми каза:

“Мамо, недей повече да плачеш. Аз четох в интернет и вече съм спокоен. Хората със Синдром на Даун са артистични, музикални, рисуват… И аз вярвам, че нашата Яница ще е такава. Моля те, мамо, усмихни се!”

Така започнах отново да се усмихвам. Водена от любовта, вярата… и децата си“, разказва Тони, която признава, че семейството и Сдружението са основните причини да си стъпи бързо на краката и да се опита да погледне проблема от друга страна.

В момента Яница посещава редовна детска градина. Чувства се добре, а децата я обичат. „Истината е, че често тези хора стават талисман на общността, защото са много слънчеви и от тях струи неподправена доброта“, допълва майка ѝ, която вярва, че с грижа и любов всяко едно дете може неимоверно да напредне.

С двете ще се запознаем в новия епизод на „Откраднат живот“, който зрителите ще видят утре вечер от 21:00ч. по NOVA.

Тони и Яница ще влязат в роля, но и до голяма степен ще изиграят самите себе си, разговаряйки с Биляна за евентуалния развой на бременността ѝ и риска от Синдром на Даун.

“Към края на първия сезон тайничко си пожелах нашата тема да намери място в някоя от сцените.

Сериалът набра огромна популярност и се следи от голяма аудитория. Казах си, че ако успея да прокарам вярното послание за нашите слънчеви деца, би имало голям отзвук и помощ за новите ни родители.

Екипът ни обгрижваше с такова внимание, а и се запознах с прекрасната Радина Думанян, която така сърдечно прегърна нашата кауза, че вече е част от новия ни благотворителен календар“, разказва Тони Маринова.

Продължавам да мечтая и да случвам истинския живот на нашите деца. С предразсъдъците си дълги години им крадяхме от живота, време е да им го върнем. И не е трудно. Трябва само да имаш сърце. Голямо. Човешко.“

 

Тони и Яница във Vesti.bg

“Откраднат живот” провокира със социални теми тази седмица по NOVA

Майка, която е член на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун, се включва в епизоди, посветени на темата

Колебанията на Биляна и Алекс за здравословното състояние на бъдещото им дете ще се превърнат в сериозна социална тема в епизодите на “Откраднат живот”, които зрителите ще видят тази седмица в ефира на NOVA. Дилемата на семейството ще бъде разрешена от героинята на Тони Маринова – майка и член на Управителния съвет на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун.

“Откраднат живот” ме грабна веднага – имаше история. Към края на първия сезон тайничко си пожелах нашата тема – Синдром на Даун, да намери място в някоя от сцените. Вярвам, че този епизод ще помогне на много хора да отворят очите си и да разберат, че Синдромът на Даун не е присъда, а възможност да подредиш живота си по нов, различен начин”, казва Тони, която е превърнала в кауза своята история. “Казусите, с които се сблъскват персонажите в “Откраднат живот”, разширяват личния ми мироглед и ме карат да размишлявам по теми, върху които преди съм оставала безучастна”, допълва актрисата Радина Думянан, която не само е развълнувана от срещата с Тони и нейната дъщеря, но и получава покана да бъде лице на традиционния календар на сдружението.

Гледайте нашите Тони и Яница в сряда, 9.11. 21ч.