Девня – малкият голям град!

На 21 март 2017г. Девня и девненци показаха, че не е нужно да си жител на голям град, за да правиш големи дела. На провелия се благотворителен концерт “И аз съм тук”, в полза на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” бяха събрани 735.40лв! Концертът бе организиран от нашата неуморна Ани Гендова, но бе реализиран благодарение на десетки жители и приятели на града и каузата ни, включили се съвсем доброволно и безвъзмездно.

Ето какво каза Ани, при откриването на концерта:

“Добър вечер Девня!
Тази вечер, Вие доказахте, че Девня не страда от предразсъдъци, обухте си шарените чорапки, и станахте част от приказката “Синдром на Даун”
БЛАГОДАРЯ ВИ!!!
Благодаря на ЦДГ “Незабравка”, ДЮФА “Девненче”, балет “Тиера”, Галя, Magic girls, Vessou, D-Zasta и Билли Хлапето, и не на последно място на водещата Биляна. На Иво, Мартин, Радостин, Гошо – момчетата-пазители. На Даяна за хубавите думи! На семейството ми за подкрепата!
Благодаря на г-н Свилен Шитов (кмет на гр. Девня) и г-жа Донка Йорданова (зам. кмет на гр. Девня), че отделиха от времето си! На Денис Куцаров, за предотстъпеното помещение…
Сигурно пропускам някой, моля да ме извини!
Тази вечер НИЕ събрахме 735.40лв. В полза на “Сдружение на Родители на Деца със Синдром на Даун”
Хубава вечер Девня, бъдете все така добри!

А знаете ли какво в последствие ни сподели Ани?

“Концертът в Девня, ни се получи чудесно!
Пъстра програма, български фолклор, модерни танци, индийски танци и ориенталски такива 🙂
И рап изпълнители.
Всички бяха ентусиазирани и с шарени чорапи.
Даяна излезе и каза:
“Добър вечер на всички!
Аз съм Даяна и съм ученичка в 10 клас.
21 март е обявен за международен ден на хората със Синдром на Даун, затова сме се събрали да подкрепим каузата им.
За хората със СД знаех, че се развиват по-бавно, а тази година в училище учихме, че са с тежка умственна изостаналост и живеят много по-кратко от останалите хора.
Преди 3 години в нашият квартал изгря малката Роси, от тогава имам наблюдения, че всъщност диагнозата “Синдром на Даун” не е толкова страшна. Знам че Роси претърпя сърдечна операция като беше бебе, но съм я виждала на площадката как играе с връстниците си – пързаля се, играе си в пясъка и не е по-различна от останалите.
Затова апелирам: Нека дадем шанс на “различните”, нека да бъдем толерантни!
Благодарим ви, че сте тук, с нас и подкрепяте каузата.
Приятна вечер!”
Много благо ми стана като излязоха фолклорния ансамбъл и изпълниха “Тракийски танц”, чорапките някак естественно продължаваха носиите 🙂
Момчетата от Бургас, изразиха готовността ди да се включват и в други наши инициативи.
А Били Хлапето изпя 6 песни!
В средата на цялото представление, кметът на Девня, г-н Свилен Шитов изяви желание да каже нещо, естествено микрофона не тръгна, качи се той при диджея, и като говори, как познавал Роси от 6 месечна, и виждал че в семейна среда се развива нормално, и аз ревнах и не го чух друго какво каза. 🙂
Началните ми очаквания бяха 100-150лв я има я не, и като броим 100,200,500 и има още….
735.40лв!!!
Отивам днес да ги внасям и дамите от Easy pay добавиха още 10 лв от тях, не ми вземаха комисионна и казаха “Каузата ти е ВЕЛИКА”
Казвам ви хора, няма такава емоция!”

Роси е модел на модна агенция “Галиано”.

Нашето Роси от Девня е звезда в онлайн каталога на модна агенция “Галиано”. Ето какво пишат от Petel.bg:

Историята на Роси е трогателна – детето претърпява сърдечна операция, но се възстановява бързо и успешно. Днес вече посещава масова детска градина в град Девня, където е приета, както от деца, така и от възпитатели . Социалният й живот не се свежда само до учебното заведение – тя участва във фотоконкурса на сдружението „47 усмивки” и осъществените две изложби до момента – във Варна и в София .

През октомври, световен месец за информираност на тема “Синдром на Даун”, Роси изгрява и на билборд на входа на родния си град под наслов „Аз не страдам от синдром на Даун, аз страдам от вашите предразсъдъци!

Роси участва в снимките за петия благотворителен календар с известни личности на сдружението, редом до Димитър Рачков. И не само до там – след една изпратена снимка от майка й, малката звезда със Синдром на Даун вече е в онлайн каталога на модна агенция Галиано и има равен шанс с останалите слънца за модни изяви и покоряване на света!

„Чела съм за успели личности със синдром на Даун, но в чужбина. С тези постижения на Роси само за нейните крехки 2 години, искам да дам кураж на новите родители, да им покажа, че не е нужно да се страхуват от децата си – трябва само да ги приемат и да повярват в тях!” – категорична е майката на Роси. А на модна агенция Галиано: Благодаря, че не подминаха детето ми, да си призная – не очаквах, изненадахте ме много! Приятно! Аз варвам в светлото бъдеще на нашите деца!”

Статията в Petel.bg за Роси и нейната история.

Споделено: Тони в “Откраднат живот”.

Знаете ли, че ако пожелаете нещо достатъчно силно, то си намира път и се сбъдва?

Днес Тони ще ни разкаже за пътя, по който една нейна мечта достигна до нея и за участието си в сериала “Откраднат живот”.

Споделено: Тони Маринова за участието си в “Откраднат живот”.

Истинска история за дете със Синдром на Даун влезе в “Откраднат живот”

Яница е най-големият ми подарък от съдбата, споделя майката на момиченцето

Една история от реалния живот оживя на екрана и трогна хиляди зрители. Покрай съдбите на героите си, сериалът “Oткраднат живот” по NOVA ни показа проблемите на децата, родени със Синдром на Даун.

Срещаме ви с Тони и нейната дъщеря Яница. Те не са актриси. И тяхната история не е по сценарий.

“Преди да ми се случи Яница, аз смятах, че родителите на деца с увреждания са едни хора, които със сигурност са много нещастни. И понеже най-любимият ми сценарист, този отгоре, винаги знае как да ни върне на земята и да ни каже кое и как, той ми изпрати това дете”,разказва Тони.

“Оказа се, че тя е най-голямото предизвикателство, приключение, начин да се развивам, да срещам нови хора, да се науча на търпение. Тя е най-големият ми подарък от съдбата”, споделя тя.

Догодина Яница ще бъде първи клас – заедно с другите деца. За да се учи от и заедно с тях.

Запознайте се с нея и нейното щастливо семейство във видеото.

 

Истинска история за дете със Синдром на Даун влезе в “Откраднат живот”

“Откраднат живот” – епизод 25, сезон 2.

Тони и Яница – играят себе си в “Откраднат живот”.

Епизод 25 Сезон 2

В този епизод сме свидетели на една необичайна екранна среща. Тони и Яница не са актьори, а истински герои от нашия свят, който често е по-причудлив от всеки филм!

Мамо, недей да плачеш. Хората с Даун са артистични, музикални, рисуват…

„Синдромъ на Даун не е присъда, а възможност да подредиш живота си по нов, различен начин“, тези думи изникват веднага след разговора ни с Тони Маринова, която зрителите на „Откраднат живот“ ще видят утре вечер именно в ролята на майка на дете със Синдром на Даун.

Историята на Тони обаче е много по-дълга от екранния живот. За себе си обобщава, че е журналист, председател на Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун и най-важното начинание в нейния живот – майка на Яница.

През 2009 г. Тони ражда своята дъщеричка след стриктно следена бременност и най-съвременна пренатална диагностика, а в последния месец тъй като плацентата не захранвала плода достатъчно, лекарският екип наблюдавал и още по-внимателно майката.

Едва след раждането се установява, че детето има Синдром на Даун, но дори и на този етап лекарите не са сигурни дали диагнозата може да бъде потвърдена.

От тук започват и многото въпроси за Тони – как ще се справи, как се приема изобщо подобна съдба и най-важното – какво ще се случи с развитието на едно специално дете в държава, която не предлага никакви условия за това?

На онзи етап ситуацията изглеждала повече от мрачна. „Мислех, че животът ми свършва. Не знаех как да понеса товара на това различно дете, питах се защо се случва точно на мен, къде сгреших, кого разгневих, че така ме наказва…

След като се наревах едно хубаво и едва ли не приживе оплаках детето си, разбрах, че нямам повече време за самосъжаление, благодарение на моето тринайсетгодишно момче, което дойде една сутрин и ми каза:

“Мамо, недей повече да плачеш. Аз четох в интернет и вече съм спокоен. Хората със Синдром на Даун са артистични, музикални, рисуват… И аз вярвам, че нашата Яница ще е такава. Моля те, мамо, усмихни се!”

Така започнах отново да се усмихвам. Водена от любовта, вярата… и децата си“, разказва Тони, която признава, че семейството и Сдружението са основните причини да си стъпи бързо на краката и да се опита да погледне проблема от друга страна.

В момента Яница посещава редовна детска градина. Чувства се добре, а децата я обичат. „Истината е, че често тези хора стават талисман на общността, защото са много слънчеви и от тях струи неподправена доброта“, допълва майка ѝ, която вярва, че с грижа и любов всяко едно дете може неимоверно да напредне.

С двете ще се запознаем в новия епизод на „Откраднат живот“, който зрителите ще видят утре вечер от 21:00ч. по NOVA.

Тони и Яница ще влязат в роля, но и до голяма степен ще изиграят самите себе си, разговаряйки с Биляна за евентуалния развой на бременността ѝ и риска от Синдром на Даун.

“Към края на първия сезон тайничко си пожелах нашата тема да намери място в някоя от сцените.

Сериалът набра огромна популярност и се следи от голяма аудитория. Казах си, че ако успея да прокарам вярното послание за нашите слънчеви деца, би имало голям отзвук и помощ за новите ни родители.

Екипът ни обгрижваше с такова внимание, а и се запознах с прекрасната Радина Думанян, която така сърдечно прегърна нашата кауза, че вече е част от новия ни благотворителен календар“, разказва Тони Маринова.

Продължавам да мечтая и да случвам истинския живот на нашите деца. С предразсъдъците си дълги години им крадяхме от живота, време е да им го върнем. И не е трудно. Трябва само да имаш сърце. Голямо. Човешко.“

 

Тони и Яница във Vesti.bg

“Откраднат живот” провокира със социални теми тази седмица по NOVA

Майка, която е член на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун, се включва в епизоди, посветени на темата

Колебанията на Биляна и Алекс за здравословното състояние на бъдещото им дете ще се превърнат в сериозна социална тема в епизодите на “Откраднат живот”, които зрителите ще видят тази седмица в ефира на NOVA. Дилемата на семейството ще бъде разрешена от героинята на Тони Маринова – майка и член на Управителния съвет на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун.

“Откраднат живот” ме грабна веднага – имаше история. Към края на първия сезон тайничко си пожелах нашата тема – Синдром на Даун, да намери място в някоя от сцените. Вярвам, че този епизод ще помогне на много хора да отворят очите си и да разберат, че Синдромът на Даун не е присъда, а възможност да подредиш живота си по нов, различен начин”, казва Тони, която е превърнала в кауза своята история. “Казусите, с които се сблъскват персонажите в “Откраднат живот”, разширяват личния ми мироглед и ме карат да размишлявам по теми, върху които преди съм оставала безучастна”, допълва актрисата Радина Думянан, която не само е развълнувана от срещата с Тони и нейната дъщеря, но и получава покана да бъде лице на традиционния календар на сдружението.

Гледайте нашите Тони и Яница в сряда, 9.11. 21ч.

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“Изложба със снимки на деца със синдром на Даун беше открита в столичната градска градинка.

Една от целите на проекта “47 усмивки” е интеграцията на хората с най-честата генетична аномалия.

Идеята на изложбата може да се опише най-добре с песента на Михаела Филева “И аз съм тук”. 

Снимките и усмивките са 47, защото хората със синдром на Даун се раждат с една допълнителна 47-ма хромозома.

„Хората все по-често се усмихват, виждайки един такъв човек, а не чукат на дърво и не казват – дано това на мен не ми се случи, защото всъщност най-честата генетична аномалия се случва. Това е една игра на природата и е нещо, което всъщност не трябва да ни натъжава, да ни кара да се страхуваме от него, а по-скоро да го приемаме като част от палитрата на живота”, описва Тони Маринова, представител на организаторите Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.

Изложбата ще бъде в София до края на октомври, след което отива и в други градове.”

Ани и Роси в БНТ

Репортаж на БНТ за нашите Ани и Роси от Девня.

 

“47 усмивки” в БНР

“47 усмивки” в БНР

Интервю на Тони Маринова за БНР и репортаж от откриването на изложбата пред Народния театър.

“Октомври е месецът за информираност за хора със синдрома на Даун. Пред Народния театър “Иван Вазов” в София бе открита фотоизложбата “47 усмивки”. Преди това фотосите бяха изложени във Варна. Експозицията представя снимки на деца и възрастни с този синдром. Инициативата е на Сдружението на родителите на т. нар „слънчеви деца“, които искат да покажат, че една хромозома в повече не е проблем.

По-рано днес в интервю за предаването “Преди всички” Тони Маринова от сдружението обясни мотивацията за раждането на проекта:

Колкото и да не ни се струва, обществото се развива. Има огромни трудности в ред области и те продължават, ясно е, че нещата в България не могат да се случват лесно, но добрата новина е, че въпреки всичко ние вървим в правилната посока в името на един действително по-достоен и нормален живот на хората със синдром на Даун, който всъщност те заслужават. Проект “47 усмивки“ се роди миналата година след огромния успех на “Синдрома на любовта“, който представляваше снимки на нашите деца с популярни личности в България. Част от фотосесиите, които ние традиционно правим за календара на сдружението, решихме да покажем самостоятелно в целия си хубав положителен блясък. Поканихме професионални фотографи и любители от цялата страна и това, което се получи, софиянци и гости на столицата могат да видят до края на октомври в градската градина пред Народния театър.

Още по темата чуйте в звуковите файлове.”

Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР

Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР.

Интервю на Александра Илиева с Тони Маринова.

19 октомври 2016г.

“Октомври е обявен за официален месец в световен мащаб за повишаване информираността за Синдрома на Даун.

Това е поводът “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” да се включат с една красива и полезна инициатива в сърцето на нашата столица. Нарича се „47 усмивки” и е информационно-образователен проект, който цели да покаже усмихнатото лице на тези красиви деца, а посланието, което искат да предадат е: „Животът е много по-лесен с усмивка!”.

Фотопроектът „47 усмивки” е реализиран с безвъзмездното участие на фотографи – професионалисти и любители от цялата страна, които с голямо желание, сърце и емоция запечатват лицата на деца, тийнейджъри и възрастни със Синдром на Даун. Замислен е и като възможност фотографиите да обиколят колкото се може повече градове на България и да усмихват. Първата изложба вече е факт. С подкрепата на Община Варна през месец август тази година стартират националната си кампания. Сега е време и за продължението в София, в Градската градина пред Народния театър.

Чуйте повече от интервюто на Александра Илиева с Тони Маринова, председател на Сдружението и майка на Яница, родена с хромозомата на любовта.”