“47 усмивки” в новините по БТВ.

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“Изложба със снимки на деца със синдром на Даун беше открита в столичната градска градинка.

Една от целите на проекта “47 усмивки” е интеграцията на хората с най-честата генетична аномалия.

Идеята на изложбата може да се опише най-добре с песента на Михаела Филева “И аз съм тук”. 

Снимките и усмивките са 47, защото хората със синдром на Даун се раждат с една допълнителна 47-ма хромозома.

„Хората все по-често се усмихват, виждайки един такъв човек, а не чукат на дърво и не казват – дано това на мен не ми се случи, защото всъщност най-честата генетична аномалия се случва. Това е една игра на природата и е нещо, което всъщност не трябва да ни натъжава, да ни кара да се страхуваме от него, а по-скоро да го приемаме като част от палитрата на живота”, описва Тони Маринова, представител на организаторите Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.

Изложбата ще бъде в София до края на октомври, след което отива и в други градове.”

Ани и Роси в БНТ

Репортаж на БНТ за нашите Ани и Роси от Девня.

 

“47 усмивки” в БНР

“47 усмивки” в БНР

Интервю на Тони Маринова за БНР и репортаж от откриването на изложбата пред Народния театър.

“Октомври е месецът за информираност за хора със синдрома на Даун. Пред Народния театър “Иван Вазов” в София бе открита фотоизложбата “47 усмивки”. Преди това фотосите бяха изложени във Варна. Експозицията представя снимки на деца и възрастни с този синдром. Инициативата е на Сдружението на родителите на т. нар „слънчеви деца“, които искат да покажат, че една хромозома в повече не е проблем.

По-рано днес в интервю за предаването “Преди всички” Тони Маринова от сдружението обясни мотивацията за раждането на проекта:

Колкото и да не ни се струва, обществото се развива. Има огромни трудности в ред области и те продължават, ясно е, че нещата в България не могат да се случват лесно, но добрата новина е, че въпреки всичко ние вървим в правилната посока в името на един действително по-достоен и нормален живот на хората със синдром на Даун, който всъщност те заслужават. Проект “47 усмивки“ се роди миналата година след огромния успех на “Синдрома на любовта“, който представляваше снимки на нашите деца с популярни личности в България. Част от фотосесиите, които ние традиционно правим за календара на сдружението, решихме да покажем самостоятелно в целия си хубав положителен блясък. Поканихме професионални фотографи и любители от цялата страна и това, което се получи, софиянци и гости на столицата могат да видят до края на октомври в градската градина пред Народния театър.

Още по темата чуйте в звуковите файлове.”

47 УСМИВКИ – София

47 УСМИВКИ – София, на входа на Градската градина пред Народния театър: 19 октомври – 2 ноември 2016 г.

Официално откриване – 21 октомври, петък, 13 ч.

Заповядайте – ще бъде слънчево! 🙂

Силвена и Краси в “Пътя на Промяната” по NOVA

Вече са ясни петимата полуфиналисти в ПРОМЯНАТА 2016/17 и нашите Силвена и Краси са сред тях!

Те са полуфиналисти в най-голямата социално отговорна инициатива на Нова Броудкастинг Груп, която се реализира съвместно с фондация “Промяната”, част от Reach for Change, а техният проект е свързан с промяна на обществените нагласи към хората със синдром на Даун. Предстои ни “Пътя на Промяната” и тепърва ще споделяме за това! Ще има онлайн гласуване през месец ноември, публиката ще има възможност да избере трите проекта финалисти, които ще получат финансиране, медийно внимание, менторска подкрепа, обучения и достъп до международната мрежа на ПРОМЯНАТА през 2017 г.
Ще разчитаме на всеки глас!

 

Прочетете повече за проекта в сайта на NOVA.

НЯКОЛКО ПОЛЕЗНИ СТЪПКИ И ПРАВА НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕТЕ СЪС СИНДРОМ НА ДАУН В БЪЛГАРИЯ

Без претенция за изчерпателност, ето и няколко полезни насоки от Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун в България, с които по-лесно да се ориентирате в родната действителност.

След като се роди вашето бебе и имате потвърждение (или, все още,сте на ниво съмнение) на диагнозата Синдром на Даун, в зависимост от състоянието на детето, задължително направете пълен здравословен скрининг. Така ще разберете всичко важно за общото здравословно състояние на детето и ще изключите възможни заболявания или проблеми, което, със сигурност, ще ви се отрази изключително добре и психически.

Едно от местата за това наблюдение е Клиниката по генетика към Специализираната болница за активно лечение по детски болести в София http://www.detskabolnica.com/  В Клиниката по Генетика можете да направите всички изследвания на детето, покрити от НЗОК – Националната здравноосигурителна каса. Престоят в клиниката ще ви донесе и епикриза, която ще ви трябва за първото явяване пред ТЕЛК (Териториална експертна лекарска комисия) – много важна стъпка, защото с ТЕЛК решението ще можете да получавате социални помощи и интеграционни добавки – средства, необходими за по-добра и пълноценна грижа за вашето дете.

За да се явите на ТЕЛК, личният лекар трябва да ви издаде специално направление, в което да впише състоянието на детето и необходимостта от освидетелстване и да ви насочи по район къде да отидете, за да подадете този документ. След подаването на документите, в рамките на месец – 40 дни трябва да получите писмо-уведомление кога ще бъде датата на вашата комисия и какви други документи трябва да представите. За съжаление, в България един от най-сериозните проблеми пред родителите на деца със синдром на Даун е, липсата на уеднаквени стандарти в оценяването на развитието и здравословното състояние на децата и оттам и различните лекарски становища и съответно проценти, които се дават.

Нашият съвет – отстоявайте правото на детето да получи адекватно оценяване и проценти, защото от това ще зависи паричната помощ, която ще получавате. Ако не сте съгласни, обжалвайте. Решенията на ТЕЛК се обжалват пред НЕЛК (Национална експертна лекарска комисия)  в 14-дневен срок. Срокът започва да тече от датата на връчване на експертното решение.

След като имате готово ТЕЛК решение, следващата стъпка е да посетите Дирекцията „Социално подпомагане” (Социални грижи) към вашата община по местоживеене (вижте http://pomosti.oneinform.com/).

В зависимост от процентите, които ще получите от ТЕЛК, имате право на:

– месечна помощ

– двойни детски (без значение от дохода)

– документ за пътуване и паркиране

– годишна винетка

От социалната оценка, която ще изготви вашият социален работник ще зависи дали детето ви може да получава месечни интеграционни добавки (посочените суми са към януари 2014 г.)
за:
– за информационни и телекомуникационни услуги – чл. 26 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за информационни и телекомуникационни услуги е в размер на 20 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 13 лв.;

– за достъпна информация – чл. 30 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за достъпна информация е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 9,75 лв.
– за диетично хранене и лекарствени продукти – месечната добавка за диетично хранене и лекарствени продукти се изплаща, след представяне на документ от лекар и е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 9,75 лв.
– за обучение – чл. 27 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за образование се предоставя на деца с трайно намалена възможност за социална адаптация чрез различни форми на обучение извън заложените в системата на общообразователната подготовка. Добавката не може да се използва от: лицата, които се обучават в специализирани училища. Добавката се изплаща след представяне на документ, удостоверяващ продължителността на обучението – добавката е в размер на 20 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 13 лв.
– за балнеолечение и рехабилитация – чл. 28 от ППЗИХУ. Добавката за социална интеграция за балнеолечение и рехабилитация се предоставя веднъж годишно, след представяне на разходооправдателен документ за извършено балнеолечение или рехабилитационни услуги в едномесечен срок от крайната дата на ползването им;
– за транспортни услуги- чл. 25 от ППЗИХУ. Месечната добавка за социална интеграция за транспортни услуги е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв., т. е.- добавката е в размер на 9,75 лв.
Чл. 8д. (Нов – ДВ, бр. 24 от 2010 г.) (1) Право на месечна добавка в размер 70 на сто от минималната работна заплата за деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, но не по-късно от 20-годишна възраст, имат:
1. родители (осиновители), когато отглеждат деца с трайни увреждания;
2. семейства на роднини или близки и приемни семейства, при които са настанени деца с трайни увреждания по реда на чл. 26 от Закона за закрила на детето.
(2) Правоимащите по ал. 1 получават месечната добавка по постоянния си адрес от дирекциите “Социално подпомагане” на Агенцията за социално подпомагане.
(3) Ако децата са настанени на пълна държавна или общинска издръжка в лечебни заведения, както и в специализирани институции и социални услуги – резидентен тип, за срок, по-дълъг от един месец, правоимащите не получават месечна добавка по ал. 1 за периода на престоя им в тях.
16.   Ако детето има 90% ТЕЛК – имате право на план за инвалиди към БТК с месечна такса – 1,60 лв.
В зависимост от датата на инвалидизация можете да получите месечните добавки за минал период. Това допълнително се вписва в молбата до Социалната служба по местоживеене за месечната помощ.

 

В „Социално подпомагане” задавайте смело всичките си останали въпроси, служителите ще ви разяснят на място повече за вашите права и конкретни възможности по места.

 

Образователни права

Съгласно сега действащата нормативна образователна уредба – Закона за народната просвета и НАРЕДБА № 1 ОТ 23 ЯНУАРИ 2009 Г.:
НАРЕДБА № 1 ОТ 23 ЯНУАРИ 2009 Г. ЗА ОБУЧЕНИЕТО НА ДЕЦА И УЧЕНИЦИ СЪС СПЕЦИАЛНИ ОБРАЗОВАТЕЛНИ ПОТРЕБНОСТИ И/ИЛИ С ХРОНИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ:
имате право:
– Да запишете детето си със синдром на Даун в избрано от вас училище ли детска градина, където на приложите Карта за първична оценка от Екипа за Комплексно педагогическо оценяване ЕКПО към Районния Инспекторат по образование;
·   – Директорът на детската градина или училището е длъжен да предостави картата за първична оценка на детето в Регионалния Ресурсен Център, от където са длъжни да изпратят Ресурсен учител, чиято роля е подпомагане на процеса на интеграция в учебното заведение;
·   Законът за народната просвета беше променен от 20.09.2013 г. и допълнен във „Форми на обучение” с „Комбинирана форма на обучение за деца със специални потребности” (промяната е обнародвана в Държавен вестник с Указ на Президента на  Република България № 182, публикуван в брой: 84, от дата 27.9.2013 г.), който гласи:
·   Чл. 31 от ЗНП Закона за народната просвета се допълва т.8 Комбинирана форма на обучение, като се създава и ал. 2:
·   „(2) Формата на обучение по ал. 1, т. 8 се организира при условия и по ред, определени в правилника за прилагането на закона, за ученици със специални образователни потребности, които се обучават по индивидуални образователни програми, изготвени в съответствие с държавното образователно изискване по чл. 16, т. 8, съобразно индивидуалните им възможности и потребности.“

  • Комбинираната форма е подходяща за деца със специални потребности, поради поведенческите си проблеми и дефицит на внимание. Преминаването от една форма на обучение в друга, става само след писмено заявление на желанието на родителя до Директора на училището!

 

Комбинирана форма означава детето да влиза в часовете, които не изискват специална концентрация в масовия клас, с цел : интеграция и да се обучава индивидуално по предметите, които изискват силна концентрация и обратна връзка с цел: постигане на максималния капацитет на възможностите му.
И вместо заключение – никога не забравяйте, че вие сте активната страна в процеса на развитието на вашето дете със синдром на Даун. В България е трудно на всеки нов родител, защото няма синхронизиран екип, който още от раждането да поеме грижата и насоката, да насочи към полезните действия на всеки родител. Затова бъдете активни, търпеливи и търсещи. Не спирайте да задавате въпроси, да търсите нова информация, консултирайте се задължително с други родители на по-големи деца, които вече са изминали този път и са наясно с процедурите. И, разбира се, вярвайте –  всяка една инвестиция в бъдещето на детето ви си струва, защото колкото по-активни родители днес, решени да променят системата, толкова по-щастливи деца – утре!

Idea Studio

С благодарност към Idea Studio!

Екипът на Idea Studio започва благотворителна SEO кампания за DownSyndrome.bg

 

От Идея Студио стартираме благотворителна seo кампания на сайта на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун (http://downsyndrome.bg/ ), тъй като смятаме, че е наш обществен и личен дълг да помогнем с предоставянето на по-пълна и вярна информация за тази генетична аномалия.

Със синдром на Даун се ражда всяко едно на 700 деца в света, като в България за година се раждат около 100 дечица с този синдром.

Време е като общество да сме по-информирани за подобни генетични различия, за да можем да откликваме на нуждите на децата по-адекватно и с разбиране.

От Идея Студио – като фирма, а  и лично, като родители,  сме на мнение, че всички ние се нуждаем от обективна и реалистична информация за децата-слънца и ще се опитаме да запознаем повече хора със синдрома на Даун.

SEO кампанията, която поемаме е напълно на доброволни начала, защото смятаме, че няма по-голяма награда от щастливата усмивка и приемането на всяко едно дете.

На днешния светъл ден, който е троен празник за нашето семейство – имения ден на мама Надежда и нашето слънчево дете Вяра, както и светото й кръщене – искаме да пожелаем на всички деца-слънца и техните близки да посрещат предизвикателствата с Любов и Мъдрост и да имат Вяра и Надежда в бъдещето!

 

“47 УСМИВКИ” – Откриване – 17 август 2016г.

Слънчево.

По-слънчево.
Най-слънчево.

Слънчево и усмихнато

ВАРНА!

 

Ако усещате как лятото се изплъзва от пръстите ви…

         Ако не искате да го пуснете да си отиде…

                Ако мечтаете за слънце и усмивки…

 

Варна, Морската градина – това е вашето място!

Цял месец, от 17.08 до 15.09 на входа й, ви очаква нашата слънчева изложба:

 Logo_47_smiles_small

Един завладяващ проект на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун”.

Основна движеща сила на проекта в Морската ни столица –

усмихнатото семейство

Силвена ХристоваКрасимир Ламбов

Крис и Микаела:

11026137_10204746646054688_528650209961104533_o

Силве, Краси, благодарим ви за радостта, която доставихте на всички нас!

.

А за тези, които нямаха възможността да присъстват на откриването на изложбата,

ето малко снимки за утеха:


“47 УСМИВКИ” – Варна

Броени дни до най-слънчевото събитие за лято 2016-та! 🙂

Заповядайте на премиерата на нашите “47 усмивки” – първият фотопроект на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун, в който рамо до рамо, с професионалисти и любители на фотографията показахме реалния образ на нашите деца и всички хора, родени с една хромоза в повече, хромозомата на любовта! 🙂

Бъдете гости на нашия празник и разпръснете посланието – животът е по-лесен с усмивка! <3

Очакваме ви: 17 август, Варна, 18 ч. на входа на Морската градина.

Разгледайте нашите 47 усмивки тук и всичките 350 незабравими участници тук.

Инициатива „ДА ИГРАЕМ ЗАЕДНО” – Спешъл Олимпикс България

В рамките на инициатива „ДА ИГРАЕМ ЗАЕДНО”  на 16 април 2016 г. съвместно с Ресурсен център София град и НСА „Васил Левски“ ще бъде организиран спортен празник по футбол и народна топка с участие на смесени отбори на деца и младежи с и без интелектуални затруднения от масови училища от София.

Възрастовите групи на участниците ще бъдат две:

4 – 6 клас

7 – 9 клас

В рамките на инициатива „ДА ИГРАЕМ ЗАЕДНО”  Спешъл Олимпикс България заедно със студенти от НСА „Васил Левски“ планира да организира и провеждането на две програми: „Забавен фитнес“ и „Млади атлети“

За провеждането на програмата „Млади атлети“ трябва да участват деца със специални образователни потребности на възраст 4-8 години

 

Предварителен план-график

за провеждане на Регионалния спортен празник на Спешъл Олимпикс България

8.50                       Пристигане на отборите

9.00 – 9.20            Техническа конференция (проверка на документи, разясняване на правилата, жребий)

9.30                       Строяване на отборите

9.30 – 9.45            Официално откриване  на Регионалните игри

10.00 – 13.00        Провеждане на футболни срещи и срещи по народна топка

10.00 – 13.00        Провеждане на програма „Млади атлети“ и „Забавен        фитнес“

13.00                     Раздаване на обяд

13.30 – 14.00        Награждаване

14.00                     Закриване на турнира

14.15                     Снимки на отборите

 

             Спешъл Олимпикс България ще поеме само разходите за храна на делегациите – обяд.

За контакт: Емил Иванов – Спортен администратор на Спешъл Олимпикс България тел. 0888 676 066, тел./факс 02 98 666 91

ел. поща: emil@prosport-bg.net

 

София, 28 март 2016 г.

С благодарност за съпричастието,

д-р Христо Христозов,

Национален директор на Спешъл Олимпикс България

Приказки за слънцето, приказки за доброто в Ники Кънчев Шоу

Ники Кънчев отстъпи стола на водещия на Тони Маринова, която пък покани за свои гости Йоана Буковска и Филип Аврамов.

Те се включиха в четвъртия авторски благотворителен календар “Приказки за доброто, приказки за слънцето” на Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.

Двамата поговориха и почетоха малко приказки за доброто в ефира на Дарик.

Чуйте ги:

Ники Кънчев Шоу

Благотворителен коледен концерт – “Изкуството да даваш доброта”

Благотворителен коледен концерт в подкрепа на децата със синдрома на Даун  ще се състои на 12 декември от 18:30 часа  в аулата на Икономическия университет във Варна.

Концертът е под наслов “Изкуството да даваш доброта”, а участие в него вече са потвърдили танцьорите от Dance Studio Creators и участникът от X Factor Добромир Георгиев.

Събраните средства ще бъдат предоставени на Сдружението на родителите на деца със синдрома на Даун, които се борят за бъдещето на своите деца и адекватното им приемане в обществото. Дарителската сума е 5 лева, уточняват организаторите на фейсбук страницата на събитието.

Фейсбук страница на събитето.

 

Песента „Доброта“ на музикална школа „ New voices”, гр. Търговище

В навечерието на коледните празници Музикална школа „ New voices”  и Сдружението на родителите на децата със Синдром на Даун работят по съвместен проект „Приказки за Доброто, приказки за Слънцето“.  Четвърта поредна година едни от най-обичаните български популярни личности и звезди участват безвъзмездно в специални фотосесии заедно със слънчевите деца на България – децата със Синдром на Даун, и така се ражда авторският благотворителен календар в подкрепа на хората с най-честата генетична аномалия. Лица на новата кампания са Дони и Нети, Боги и Симо от “БГ Радио”, Белослава, Яна Маринова, Йоана Буковска, Филип Аврамов, Асен Блатечки в компанията на десет слънчица с една хромозома отгоре. Всяка година календарът излиза и със специално видео-мейкинг, което се озвучава с песен – послание. Песен за доброто, приятелството и всичко онова, което ни кара ежедневно да се усмихваме и да се чувстваме истински и добри хора. Песента „Доброта“ на Веселин Маринов по музика и аранжимент на Светослав Лобошки и текст  на Александър Петров бе избраната песен да озвучи посланието на Календар 2016 – приказното послание за добрина на слънчевите деца. Шестнадесет индивидуални изпълнители от 5 до 16 годишна възраст, заедно с осем годишната Никол от гр. Търговище със Синдром на Даун участваха в студийния и видео запис на песента. Насладете й се: