Писма до новите родители

Ema2014VelikoTarnovo

 

Здравейте мили родители, ако четете тази страница, вероятно съвсем скоро сте се сдобили с бебче със Синдром на Даун.

Честито!!!

Нищо чудно да съм първата, която ви честити и вероятно си казвате – “Нима това е повод за радост!!!” Навремето и аз се почувствах така, когато Тони Маринова ми се обади и каза „Честита рожба!“. Повярвайте ми – това е повод за огромна радост! Минала съм по този път и единственото, за което съжалявам от онези първи дни е, че позволих на отчаянието и страха да ме завладеят до толкова, че не усетих радостта от появата на новия живот и не посрещнахме нашето Слънце така, както заслужава. Затова препоръчвам ви – радвайте се на детето си, целувайте го, снимайте го и му направете най-хубавото посрещане от родилния дом. Раждането на всяко дете е голямо събитие и е един от акцентите в живота ни. Това е вашето чедо и то един ден с удоволствие ще разглежда снимките от своето посрещане. А днес, единственото от което има нужда е любовта ви. Вашата безгранична любов. Ще бъдете изненадани с колко много любов ще ви отвърне и то, в съвсем близко бъдеще.

Знам, днес отчаянието и безбройните въпроси ви заливат от неочакваната новина. Дайте време на мозъка да го приеме. Вероятно той дълго време ще задава въпроси:

  •     Защо на мен?
  •     Как ще се развива детето ми?
  •     Как ще живеем?
  •     Ще можем ли да се върнем към нормален живот?
  •     А другите ми деца как ще го приемат?
  •     Какво има да се прави?
  •     Кой може да ни помогне?

Има време. Малко по малко всичко ще научите. Днес аз ще се опитам да ви отговоря на някои от тях.

Много родители минават през чувството за вина – „Къде сгреших?“, „Защо на мен?“, „Как го предизвиках?“. Всъщност Синдромът на Даун е просто една случайност – генетична аномалия, която не може да се предвиди или контролира. Нямате вина. Никой няма вина!!! В някакъв момент, по време на делението на клетките, една от тях е получила с една хромозома повече. От там нататък, всички нейни наследници също са с по една хромозома в повече. Така е било винаги. Не са виновни нито технологиите, нито храната. Средно едно на 700 деца се раждат със Синдрома, без значение от раса, социално положение или образование. Някои казват, че родителите на „специални деца“ са докоснати от Господ. Че различните деца сами ги избират и идват при семейства с големи сърца. Приемете го така.

Вероятно най-сериозният въпрос, който си задавате е „как ще се развива детето ми“? Никой не може да ви отговори с точност. Всяко дете, дори и едно дете със Синдром на Даун е уникален индивид с уникален външен вид, темперамент и умствени способности. Ако до сега ви се е струвало, че всички хора със Синдрома изглеждат еднакво, съвсем скоро ще откриете, че те първо приличат на родителите си и после на останалите хора. По същия начин ще откривате своите черти и у детето си. Било очи, коса, темперамент, спокойствие или инат. Подгответе се за едно изключително интересно пътешествие! Ако все пак трябва да го кажа само с едно изречение, отговорът е – „Детето ви ще се развива по-бавно.“ По-късно ще започне да се обръща, да сяда, по-бавно ще проходи, по-бавно ще проговори и всяка крачка в живота му ще се случва по-късно отколкото при връстниците му. Разбира се има и някои характерни за Синдрома особености. Много вероятно е детето ви да е с „мускулна хипотония“ или казано на разговорен език – с по-отпуснати мускули. Някои от хората със СД са по-податливи на инфекции, често имат проблеми с щитовидна жлеза, зрение или слух. Голям процент са с вродени сърдечни малформации или промени в стомашно-чревния тракт. В днешно време повечето проблеми могат да бъдат успешно лекувани така, че да не влияят на житейските умения.

Развитието на хората със Синдром на Даун съществено се е променило през последните години. Някои, сред тях има дори и специалисти, подценяват способностите им. Днес знаем, че с повече упоритост децата ни постигат удивителни резултати. Никой не може да предвиди колко голям е потенциалът им за развитие е всъщност. Отнасяйте се към детето си така както бихте се отнасяли към него, ако никой не беше ви казал, че  е със Синдром. Нека да участва в семейния живот от самото начало. В никакъв случай не се опитвайте да го криете. Разговаряйте спокойно с другите си деца, роднините, приятелите, съседите, майките по градинките, непознатите по улиците. Те ще се отнасят към детето ви по начина по който вие се отнасяте към него. Някой може да ви нарани с въпрос или коментар. Не се ядосвайте – хората го правят от незнание. Обяснете им спокойно всичко, което знаете за Синдрома. Гордейте се с детето си! То е уникално! При него всяко едно постижение е победа, така че наистина имате повод за гордост!

Кърменето.

За съжаление, в днешно време, кърменето често е „препъни камък“  дори при деца без проблеми. Горещо ви препоръчвам да потърсите помощ, ако усетите, че не се справяте. За щастие, в последните години „Ла Лече Лига“ – България, развиха доста добра мрежа от консултанти по кърмене в страната. Много от тях са обучени да помагат и при деца с проблеми. Ако някой, в своята добронамереност, се опита да ви каже, че децата със Синдром на Даун не могат да бъдат кърмени, заради понижения мускулен тонус – не му вярвайте. Не се отказвайте! Познавам десетки майки, които успешно кърмят децата си. Аз самата съм една от тях. Защо ви агитирам да го направите? Защото освен стандартните ползи, които кърменето носи – по-добър имунитет, по-спокойно дете, по-тясна връзка с майката, кърменето помага за развитие на мускулатурата в устата, която в повечето случаи е проблемна при нашите деца. Образно казано, кърмейки, ще уцелите с един куршум – два заека.

Макар бебето със Синдром на Даун да е бебе като всички останали, то ще трябва да преминете през някои необичани за останалите майки стъпки. Първоначално потърсете дали във вашия град има личен лекар, който вече се е занимавал с други деца със Синдрома. Опитът в това отношение е много ценен. Все пак приемете, че тъй като ние сме заинтересованите, често пъти се налага ние да обучаваме лекарите на нашите деца. Не се ядосвайте. Просто потърсете специалист на когото му „пука“ за детето ви. С времето и той ще се научи.

Дори в Неонатологичното отделение да не са открили специфични здравословни проблеми при вашето бебче, е добре да направите някои допълнителни изследвания – ехокардиография, трансфонтанелна ехография, изследване на щитовидните хормони, консултация с офталмолог и специалист УНГ. Разбира се можете да решите да ги правите поотделно, но повечето родители избират да посетят клиниката по Генетика към „Специализирана болница за активно лечение по детски болести“ – София. Влиза се с направление от личен лекар, престоят е три дни и ви правят всички необходими изследвания. С получената епикриза подавате молба за ТЕЛК. Отношенията с ТЕЛК-а са едно доста неприятно, но като цяло необходимо изживяване. Като се обърна назад, смело мога да кажа, че контактите с различните институции са ми създавали много повече проблеми в отглеждането на дъщеря ми, отколкото нейните специфични нужди.

По нататък, ще трябва постепенно да започнете със специални масажи, работа с логопед и психолог. За всичко има време. Заповядайте в „Сдружението на родители на деца със Синдром на Даун“. При нас ще срещнете не само разбиране и приятели, при нас ще научавате всичко, което имате да правите, ще черпите от опита на преминалите вече по вашия път, ще споделяме малките и големи победи, ще решаваме заедно трудностите, които ни се изпречват и ще бъдем готови да посрещнем и следващите притеснени и уплашени родители и да им кажем, че всъщност няма нищо страшно. Различно – да, но не и страшно.

За да станете член на Сдружението е нужно да се регистрирате през контактната форма

Ако имате още въпроси не се притеснявайте да пишете на e-mail-а на Сдружението: contact@downsyndrome.bg или да позвъните на телефон: 0898 566 423

А сега отивайте а си нагушкате бебчето и бъдете много, много щастливи!

 

С обич:

Анна Гочева

Анна Гочева

Анна Гочева

Член на УС на СРДСД

 sy

Целувката на БОГА

/до една майка на дете със Синдром на Даун/

– Здравей ,миличка! Не се познаваме, но имаме нещо общо. Първо сме майки, после сме смели, а най-много сме силни.

Аз съм Соня, приятно ми е!

Разбрах за тревогата ти. Но защо се тревожиш – за това, че Бог те е благословил!? Та ти си целуната от БОГ, както и аз, както и хиляди други като нас. Не се страхувай, бъди смела! Знай, че нищо в този живот не се случва случайно, не се получава и даром. За всяко нещо си има причина. Защо се страхуваш от оказаната чест!? Приеми я, прегърни я, живей с нея и за нея! Аз го правя цели 28 години и знаеш ли?…аз съм една от многото щастливи майки с детенце Даун. Какво щастие е да го имаш! Когато БОГ дарява на някого такова дете, той го озарява с най-чистия лъч любов. Само то може да те дари с неподправената и безрезервна, и да те научи на нея . Това получих от Вики, смисълът на моя живот. Зная как се чувстваш. Преживях го, но само за миг. Та как може да се страхувам от себе си? Как да се откажа от сърцето си? Нали е мое? Нали живея с него и чрез него? Как да се откажа от Божията благословия!? Щастлива съм, че я имам. Тази любов, заключи страховете ми, и не допусна да се усъмня в Божия промисъл. Всеки ден благодаря на БОГА за това, че ме е дарил с най-вълшебния подарък. Горе главата и смело напред! Нали знаеш притчата за кръста? Ако не, мога да ти я разкажа.

С любов: С. Я.
С. Я.

С. Я.