Select Your Style

Choose your layout

Color scheme

УС НА СДРУЖЕНИЕ НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН

Тони Маринова

Председател

Мога да ви се представя като журналист, редактор, сценарист. Мога и като мечтател, вечен оптимист и, разбира се, като жена с късмет в любовта – имам прекрасно семейство и две деца от брак на повече от 20 години. Ще ви се представя, обаче, като  майката на Яница – моето слънчево чудо!

Слънчевата ми дъщеря се появи с шок и ужас на 29 ноември 2009-та и определено преобърна живота ми. Усмихна го. Вече изобщо не ми е интересно да си спомням какво е било „преди”, а гледам само напред и искам да знам какво ще бъде „след”. Приключението е наистина голямо, често не е лесно, но вече знам със сигурност – струва си!

Яница беше изненада за всички – за моите лекари, за семейството ми. След девет месеца стриктно проследявана бременност (все пак, аз не бях някоя неграмотна жена, а журналист с опит в здравната проблематика и дългогодишен автор и водещ на здравно предаване), се появи това уникално човече с 47, вместо с 46 хромозоми. Станах майка за втори път, на бял свят се появи мечтаното ни момиченце, но всички ние – мъжът ми, синът ми бяхме повече от объркани. Мислех, че животът ми свършва. Не знаех как да понеса товара на това различно дете, питах се защо се случва точно на мен, къде сгреших, кого разгневих, че така ме наказва… След като се наревах едно хубаво и едва ли не приживе оплаках детето си, разбрах, че нямам повече време за самосъжаление, благодарение на моето тринайсетгодишно момче, което дойде една сутрин и ми каза: “Мамо, недей повече да плачеш. Аз четох в интернет и вече съм спокоен. Хората със Синдром на Даун са артистични, музикални, рисуват… И аз вярвам, че нашата Яница ще е такава. Моля те, мамо, усмихни се!” Така започнах отново да се усмихвам. Водена от любовта, вярата… и децата си.

Винаги ще бъда благодарна и на Валя. Валентина Николова, тогавашния председател и основател на СРДСД, а днес и моя истинска приятелка, която успя да ми вдъхне надежда с разбиране, грижа и адекватна информация какво ми се е случило и какво мога да очаквам. Валя ме убеди, че Яница макар и със Синдром на Даун, е бебе като всички останали, което се нуждае от много любов, че макар и с по-бавни темпове тя ще расте, ще хапва същите пюренца като своите връстници, ще се смее и плаче като тях. Ето така получих невероятна подкрепа и съпричастност в този най-кошмарен момент от живота ми и сега, на свой ред, и аз мога да помагам. Да подкрепям и насърчавам. И това ме прави повече от богата, защото познавам стотици малки и големи слънца, орисани да пръскат любов и да променят човешки съдби.

Наистина ни променят. Промениха ме. Те – нашите деца, моята Яница.

Преди витаех в пространството, без кой знае каква цел и посока. Мръщех се на живота, измислях си проблеми, недоволства, а, всъщност имах всичко – семейство, кариера, дом, сбъднати мечти. А днес? Ами днес просто му се радвам на това голямо мое всичко. И дори събирам упреци, че прекалено усмихнати снимки имам. Без майтап. Онзи ден давам интервю по нашата тема за печатно издание, молят ме за снимка, пращам и получавам следния отговор – съжаляваме, но според главната ни редакторка вашите снимки са прекалено весели, много сте усмихнати, нямате ли други?! Ами нямам, казвам, аз съм усмихната, сега да се оправдавам ли?! Слънчево ми е, да, и дай, Боже, прогнозата никога да не се променя.

Щастлива съм с моето различно дете – нашата сладка Янка-калпазанка и разбира се, с нейния вече пораснал батко студент.

Силна съм, защото имам безценна опора вкъщи – обича ме най-невероятният мъж, съпруг и баща на света!

Богата съм с моите приятели, които непрекъснато се увеличават.

Горда съм с всички български родители на дечица със Синдром на Даун, които не ги изоставят на произвола на съдбата и държавата, а си ги гледат у дома с толкова много грижа, търпение и обич.

Благодарна съм, че мога да давам и получавам любов.

Не е малко, нали?

А на всички вас – КУРАЖ!

Обичайте, вярвайте, мечтайте за утрешния ден на своето дете! Бъдете щастливи и ценете това, което имате тук и сега! Щастието се крие в малките неща – в една усмивка, в едно топло „обичам те”… Празнувайте живота всеки ден, дори навън да вали. И никога не забравяйте, че не е важно какво ни се случва, а как го приемаме!

Честита ви слънчева рожба!

Прегръдки,

Ваша Тони

(а ако ви стегне шапката, наминете през моята ЛЕЧЕБНИЦА – авторският ми блог, вдъхновен от Синдрома на Любовта www.tonymarinova.wordpress.com )

Габриела Луканова

Заместник председател

Здравейте!

 ВЯРВАМ, че всеки човек е това което ИСКА да бъде, а не това,

което другите мислят за него.

 Мисля ПОЗИТИВНО, не се критикувам за това, което не съм могла да дам на моето семейство, а се ПОЗДРАВЯВАМ за това, което съм му ДАЛА.

 ОБИЧАМ хората със Синдром Даун! МЕЧТАЯ да имат всички възможности, дадени на останалите хора. Обучавам се непрекъснато и силата ми е в екипната работа. Никога не пропускам да се ЗАБАВЛЯВАМ.

 Няма начин да си перфектен родител…, но има МИЛИОНИ начини да си ДОБЪР:)

 Габриела 

Валентина Николова

Основател на сдружението

Здравейте! Казвам се Валентина и съм майка на Йоан – едно от многото деца в България със Синдром на Даун.

Спомням си как още докато лежах в реанимация след раждането на моя син ми казаха, че той е със Синдром на Даун. Само родител на дете със специални потребности разбира какво изживях в този момент.

Ден след ден, Йоан растеше и се развиваше добре, аз изчетох всички книги на тази тема, срещах се със специалисти в различни области и разбрах, че той не е много по-различен от батко си и от децата, с които играе пред блока. Аз повярвах в това, но исках и другите хора да разберат истината за потенциала на децата със Синдром на Даун. Като майка на дете със Синдром на Даун нямаше да стигна далеч, но когато заговорих от името на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” все повече врати започнаха да се отварят.

Аз съм Магистър по Маркетинг управление. Професионалните ми интереси и опит са в сферата на публичната комуникация. Използвах своите професионални умения и личните си контакти, и стъпка по стъпка за една година с помощта на други родители на деца със Синдром на Даун и приятели, които отвориха сърцата си за каузата създадохме логото, направихме сайта, регистрирахме сдружението, проведохме няколко семинара, отпечатахме информационни материали, които раздадохме в родилните домове… във всяко действие бях водена от желанието ми по-малкият ми син да расте щастлив, да ходи в масова детска градина, да учи заедно със своите връстници.

Нямаше да се справя без подкрепата на съпруга ми, за която от сърце му благодаря! Той е прекрасен татко на двамата ни сина и достоен мъж, който може да бъде посочен за пример. Това е моята история и причината да правя това, защото синът ми и всички слънчеви деца като него заслужават да бъдат отглеждани у дома, заслужават да се разхождат в парка без да ги гледат с неразбиране, заслужават да получат равностойно образование и един ден да работят, заслужават да бъдат щастливи!!!

С обич,

Валентина

Основател на СРДСД и член на УС

Невяна Гешева

Казвам се Невяна Гешева . Моето слънчево момче  Мартин се появи на бял свят на 22 април в 2 часа следобед   и му беше даден номер 222. Явно това число му е късметлийско. Първият ден не научих нищо за проблема, но още на вторият  новината ми беше поднесена директно. Първоначално не повярвах , защото бях правила биохимичен скрининг с резултата 1: 4000. Самите лекари не бяха категорични, но повече бяха склонни, че детето е със Синдром на Даун.  След  две седмици диагнозата се потвърди официално  след направено генетично изследване. Преминах през дни, за които не искам да си спомням. Бързо разбрах, че ще понеса цялата трудност сама, тъй като биологичният ни родител заяви, че не желае да гледа болни деца. Зад гърба ми плътно застана моята майка, която е с нас и до днес и не знам какво бихме правили без нея. Благодарение на нейната помощ и подкрепа във времето преодоляхме много трудности. Когато стана на осем месеца Марти получи придружаващ Синдром на Уест/ вид епилепсия/ от ваксина. За пореден път успяхме да се преборим и от две години моето момченце е без пристъпи и лекарства.

С времето спрях да мълча за проблема, който голяма част от хората не забелязваха. Започнах не само открито да говоря, но и изпитвам гордост, че имам щастието Марти да е моят син. Той е безкрайно любвеобилен и чаровен. Дава ни любов в излишък и прави животът ни прекрасен. Често мислено благодаря, че не са го забелязали по време на бременността, защото нямам идея как бих постъпила в момент на страх.  Ако трябва да избирам животът си преди и сега, категорично избирам този с Марти с всичките му допълнителни екстри и препятствия.

Работя като начален учител и мога да му бъда полезна с много неща, въпреки че по неписано правило родителският авторитет не важи особено в обучителният процес. Имам щастието в класа да обучавам един слънчо от нашата банда и мога смело да заявя, че трудностите ,които срещам с него са много малко в сравнение със слънчевите усмивки, любовта и добротата, която той дава на мен и всички деца. Чувствата естествено са взаимни и дори се е превърнал в нещо като любимец на училището.

Аз съм оптимист и искрено вярвам,че е близо моментът, в който ще бъде открит начин да се повлияе на допълнителната хромозома и нашите прекрасни деца да живеят пълноценно.

Лена Чапалова

Никога няма да забравя нашите първи 30 минути със Серафим. Веднага го сложиха върху мен и имахме цяла вечност с него и с мъжа ми – половин час само за нас. Няма да забравя тези огромни очи пълни с любов   и доверие. Няма да забравя и болката, която дойде след това.

Но болката отминава и сега той ни прави толкова щастливи и ни носи толкова много радост и нежност. Вярвам, че заедно можем повече и вярвам, че моето дете ще може да постигне много неща. Искам да му осигуря най-добрия и най-интересния път, който ще му помогне да разкрие всичките си таланти и качества.

Много размишлявам над това, с каква мисия идват хората със специални нужди. Понякога те са слаби и имат нужда от помощ и подкрепа от наша страна, за да се справят. Но все повече и повече се убеждавам, че ние имаме по-голяма нужда от тях. Ние, «силните», имаме нужда да станем по-слаби. Имаме нужда да разрушим стените и черупките в нашите  сърца. Да станем крехки, да станем чувствителни, да станем като деца. И да усетим, че няма нищо страшно в това да бъдеш различен. Заедно можем да живеем в един по-добър и по-различен свят, пълен с нежност, любов, грижа и приемане!

Please specify image url

Таня Панкрац

Здравейте!

Аз се казвам Таня Панкратц и живея с семейството си в България от 12 години. Преди 8 години ни се роди нашия, Джейдън, със Синдром на Даун. Беше голям шок в началото, защото нищо не знаехме за Синдром на Даун и беше много далеч от това което очаквахме. 

„Но сърцето на човека начертава пътя му, но Господ насочва стъпките му.“ 

Обичахме го като нашето дете, но се чувствахме изгубени и объркани, как да го отглеждаме и как да му дадем най–добрия старт в този живот. Уверени се чувствахме че Бог не прави грешки, и че Той има план за всяко дете, което се ражда в този свят. Само ние да сме готови за това приключение и израстване.

И наистина на много ни научи нашия Джейдън, нещата които обикновения и лесен живот не може; дълбочина на любовта, мир с Бог въпреки обстоятелствата, търпение, състрадание, да се фокусираме върху най важите неща в живота, да се оглеждаме повече в този забързан свят, да обичаме безусловно, да се радваме на малки успехи и много други неща.

Както се информирахме от много и различна литература, а и от разговори с други родители, порасна и голямото желание в сърцата ни, да направим по-лесен пътя за тези които идват след нас… Да могат да имат подкрепа и информация под ръка на български; да не се плашат от новото им обстоятелство; да имат с кой да говорят и да се утешават; и да имат надежда, че този нов живот за тях не е край, а начало на един много специален живот с едно много Специално Дете. 

 

Сърдечно,

 

Таня

Please specify image url

Анна Гочева

 Казвам се Анна Гочева.

В началото на 2014 година се роди нашето по-малко съкровище – Марина. Именно тя ме свърза със „Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун“, тъй като се оказа носител на 47 хромозоми. Помня страха и объркването, които изживявах в първите дни и безценната подкрепа на Тони Маринова, която (няма да спра да го повтарям) бе първия човек, изрекъл думите „Честита рожба!“.

Марина расте, вече не е бебе, а малко човече. Растем с нея и ние и мога да кажа, че до сега почти не съм срещала негативно отношение към детето ми. Може би, защото аз самата й вярвам на 200%, но всички хора, с които тя се среща, биват запленени от чара й. Силно се надявам и занапред да е така. Както всеки друг родител аз мечтая моето дете да развие най-доброто у себе си, да има истински приятели, да бъде щастливо и дай Боже, когато му дойде времето, да намери най-подходящата работа, която да й носи удоволствие и удовлетворение.

Знам колко е важна подкрепата към новите объркани родители и колко по-силни сме, когато сме заедно и се подкрепяме взаимно. Вярвам, че това е начина да изградим едно добро бъдеще за нашите слънчеви деца.

To Top