УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ, На 18.05.2019 г. на редовно заседание на Управителния съвет на Сдружение „Даун Синдром България”, бе взето решение за …
ЗАЕДНО ЗА МИМИ
Бургас – детска пиеса “За драконите и хората”.
Конференция с Робърт Доман
Робърт Доман – основател и ръководител на NACD (Национална Асоциация за Детско Развитие-САЩ).
КАЛЕНДАР 2019 (поръчка)
Приятели, тиражът за 2019 година е изчерпан.
Очаквайте календар 2020.
Всяко живо същество на този свят има своите отличителни белези и се ражда със своя специфична генетична програма и брой хромозоми. Децата пред вас не са изключение. Имат си от всичко. Даже в повече. Родени са с нещо отгоре – вместо 46 хромозоми, разпределени в 23 двойки (каквито имаме всички стандартни хора), те си имат една допълнителна хромозома в 21-вата хромозомна двойка и по този начин представляват нещо, на пръв поглед много различно – генетично различен вид човечета са. С бадемови очички, големи усмивки и някои други специфики като понижен мускулен тонус и завишен инат, например. Няма да ви разказвам какво не могат и какви здравословни проблеми срещат, защото, първо, съм сигурна, че това сте го чували често – Синдромът на Даун все още е голямо страшилище в нашето общество, и второ, защото този календар има за цел да покаже другото лице на тази „страшна” диагноза. Слънчевото лице, онова с повечето надежда, вяра и обич. С повечето човешко достойнство и право на живот.
Защото ние сме родители, братя, сестри… Лели, чичовци…, учители, съседи и приятели на тези уникални създания. Защото живеем с тях и знаем, че те заслужават повече. Да, те са родени с повече инат, но той ги води към повече малки победи и приключения. Покрай тяхното по-бавно развитие, ние също забавяме темпото, и можем да оценим повече от деня. Да се насладим на всяко настроение, да оценим всеки жест и усмивка. Да осъзнаем, че с повече доверие и искреност, можеш да спечелиш повече радост и приятели. Да ревизираш повечето излишни страхове и да ги превърнеш в сила. В повечето трудности да откриеш повече възможности. С повече душа да намираш повече смисъл и любов. Потопете се в тези очички. Надникнете в тези раздаващи се души и със сигурност ще разберете повече за Синдрома на Даун. Или най-важното.
Нежност, сладка невинност, усмивка…
Това са те, родените с повече.
С повече любов.
За повече светлина.
Прегръдки от
слънчевите Рая, Мина, Крисия, Присияна, Алинка, Наташа, Никол.
От Жорко, Дани, Тервел, Ивайло и Алекс.
И от всички нас, техните родители и семейства.
Благодарим ви, че заедно си подаряваме повече добрина и смисъл за утре!
Щастлива и благословена 2019-та година, добри хора!
Ценете даровете на живота и със сигурност ще имате повече от всичко, заради
което си струва да сме точно Тук и точно Сега – ЗАЕДНО на Човешката планета.
С признателност и от все сърце:
Тони Маринова,
Председател на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун
Календар 2019 – галерия
ДЕЦА СВИРЯТ ЗА ДЕЦА
ЛЕТЕН ЛАГЕР 2018
Конференция 2018
21 март в Девня.
Национална изложба на ученическото творчество “Заедно”
Календар 2018 – галерия
КАЛЕНДАР 2018 (поръчка)
Програма за семинара “Всеки може да чете” с Натали Хейл
Набиране на средства за двудневен семинар и книга.
Регистрация за семинар-обучение с Натали Хейл – “Всеки може да чете” (30 септември-01 октомври)
Натали Хейл е автор печелил награди, иновативен обучител, родител на дете със Синдром на Даун. Повече от 20 години е лектор по темата „Обучение по четене на ученици със Синдром на Даун и с други специални образователни потребности“. Нейната страст към книгите и осъзнаване на липсата на специални материали за ученици със Синдром на Даун, и достатъчно визуално изчистени книги (с едър шрифт, отделени от текста картини, широки бели пространства и др.), я подтиква сама да подготвя всички материали за обучение на 5-годишния си син Джонатан по четене. Сега родители, педагози и ученици имат достъп до програмата за четене, която е създала. Натали живее в Лос Анжелис и обучава ученици от всякакви възрасти (тя вярва че никога не е късно). Продължава да пише книги, да развива програмата за четене и да пътува по света като лектор на родители и педагози. Книгата и ”Даун Синдром Родител 101: Трябва да има съвети за по-лесен живот” печели наградата за най добра книга за родители на деца със специални потребности “Best Special Needs Parenting Book 2012, About.com Reader’s Choice Award”. Книгата й “Работа с Пари: Банкиране и Разпределение на парите “ печели the USA “Best Books 2010 Awards“.
На 30 септември и 01 октомври, в Парк-хотел Витоша, гр. София, Натали Хейл ще проведе семинар-обучение на тема:
“Всеки може да чете”
В обучението ще бъде дискутирана и едноименната й книга.
Таксата за участие в семинара (включваща копие от българското издание на книгата и сертификат) е
140 лева.
Отстъпки:
За платилите по банков път преди 01.09.2017г – 120 лева.
За родители, членове на СРДСД, без издаване на сертификат – 80 лева.
Предвидена е възможност за обяд, като цената за двата дни е 20 лева.
За по-добра ефективност на обучението, местата са ограничени.
Всеки заяил участие и платил по банков път, ще получи копие от българското издание на книгата “Всеки може да чете”. Ще можете да я вземете лично (гр. София, ул. “Граф Игнатиев” 41А, ет. 1, ап. 2) или да я получите по пощата за Ваша сметка, в момента, в който излезе от печат. Очаква се да е готова преди 1-ви септември.
Желателно е предварително да се запознаете с книгата.
За допълнителна информация, моля обърнете се към зам председателя на Сдружението, г-жа Габриела Луканова, на тел. 0888 340 998 или e-mail: gabriela@downsyndrome.bg
Обръщение на Натали Хейл по повод посещението й в България.
Слънчеви фланелки!!!
Видео запис от проведената кръгла маса: „ПРОБЛЕМИ НА КОСТНАТА ПЛЪТНОСТ И ХРАНЕНЕТО ПРИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“
Видео запис от проведената кръгла маса: „ПРОБЛЕМИ НА КОСТНАТА ПЛЪТНОСТ И ХРАНЕНЕТО ПРИ ХОРА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“
„BONE DENSITY PROBLEMS AND NUTRITION IN PEOPLE WITH DOWN SY“
НОВ БЪЛГАРСКИ УНИВЕРСИТЕТ
24.06.2017г.
Организатори:
департамент „Здравеопазване и социална работа“,
Център за терапия на лица с комуникативни и емоционално-поведенчески нарушения
Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун
Лектор:
проф. Лари Сува, ръководител на департамент Veterinary Physiology & Pharmacology, Texas A&M University
Дискутант:
доц. д-р Маргарита Станкова – НБУ
Участници:
студенти, преподаватели, специалисти и родители
Дискусията включва обсъждане на проблемите на деца и възрастни със синдром на Даун, съпътстващи здравни затруднения, възможности за подобряване на качеството на живот, превенция на здравни нужди, програми за терапия и грижи.