Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР
Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР.
Интервю на Александра Илиева с Тони Маринова.
19 октомври 2016г.
“Октомври е обявен за официален месец в световен мащаб за повишаване информираността за Синдрома на Даун.
Това е поводът “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” да се включат с една красива и полезна инициатива в сърцето на нашата столица. Нарича се „47 усмивки” и е информационно-образователен проект, който цели да покаже усмихнатото лице на тези красиви деца, а посланието, което искат да предадат е: „Животът е много по-лесен с усмивка!”.
Фотопроектът „47 усмивки” е реализиран с безвъзмездното участие на фотографи – професионалисти и любители от цялата страна, които с голямо желание, сърце и емоция запечатват лицата на деца, тийнейджъри и възрастни със Синдром на Даун. Замислен е и като възможност фотографиите да обиколят колкото се може повече градове на България и да усмихват. Първата изложба вече е факт. С подкрепата на Община Варна през месец август тази година стартират националната си кампания. Сега е време и за продължението в София, в Градската градина пред Народния театър.
Чуйте повече от интервюто на Александра Илиева с Тони Маринова, председател на Сдружението и майка на Яница, родена с хромозомата на любовта.”
47 УСМИВКИ – София
НЯКОЛКО ПОЛЕЗНИ СТЪПКИ И ПРАВА НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕТЕ СЪС СИНДРОМ НА ДАУН В БЪЛГАРИЯ
Споделено
Idea Studio
С благодарност към Idea Studio!
Екипът на Idea Studio започва благотворителна SEO кампания за DownSyndrome.bg
От Идея Студио стартираме благотворителна seo кампания на сайта на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун (http://downsyndrome.bg/ ), тъй като смятаме, че е наш обществен и личен дълг да помогнем с предоставянето на по-пълна и вярна информация за тази генетична аномалия.
Със синдром на Даун се ражда всяко едно на 700 деца в света, като в България за година се раждат около 100 дечица с този синдром.
Време е като общество да сме по-информирани за подобни генетични различия, за да можем да откликваме на нуждите на децата по-адекватно и с разбиране.
От Идея Студио – като фирма, а и лично, като родители, сме на мнение, че всички ние се нуждаем от обективна и реалистична информация за децата-слънца и ще се опитаме да запознаем повече хора със синдрома на Даун.
SEO кампанията, която поемаме е напълно на доброволни начала, защото смятаме, че няма по-голяма награда от щастливата усмивка и приемането на всяко едно дете.
На днешния светъл ден, който е троен празник за нашето семейство – имения ден на мама Надежда и нашето слънчево дете Вяра, както и светото й кръщене – искаме да пожелаем на всички деца-слънца и техните близки да посрещат предизвикателствата с Любов и Мъдрост и да имат Вяра и Надежда в бъдещето!
“47 УСМИВКИ” – Откриване – 17 август 2016г.
“47 УСМИВКИ” – Варна
Броени дни до най-слънчевото събитие за лято 2016-та! 🙂
Заповядайте на премиерата на нашите “47 усмивки” – първият фотопроект на Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун, в който рамо до рамо, с професионалисти и любители на фотографията показахме реалния образ на нашите деца и всички хора, родени с една хромоза в повече, хромозомата на любовта! 🙂
Бъдете гости на нашия празник и разпръснете посланието – животът е по-лесен с усмивка! <3
Очакваме ви: 17 август, Варна, 18 ч. на входа на Морската градина.
Разгледайте нашите 47 усмивки тук и всичките 350 незабравими участници тук.
Програма “Летен лагер – 2016”
Л Е Т Е Н Л А Г Е Р
2 0 1 6
Почивен комплекс „ВИКТОРИЯ”, Балчик
ПРОГРАМА:
Петък, 10-ти юни
до 16:30 ч. Настаняване и регистрация
17:00 – 19:00 ч. Модул 1:
Терапевт или родител – ролята на семейството в живота на дете със Синдром на Даун
Основни акценти:
- Терапевт VS. Родител – същност на понятията. Функции.
- Мотиви за избор на роля по отношение развитието на детето. Очаквани резултати. Реалност.
- „Терапевт – родител“ или „родител – терапевт“: кои сме ние през погледа на детето си.
- Самооценката на детето – продукт на възприятията, отношението и поведението на своите родители.
- Типове граници между ролята на терапевт и родител. (не)Очаквани последствия.
Лектори:
психолог към Институт за Професионално и Семейно развитие
Висшето си образование придобива в направление „Психология“ към ПУ “Паисий Хилендарски” – гр. Пловдив. От 2009 год. се формира като консултант към Българска асоциация по когнитивно-поведенческа психотерапия.
Започва професионалната си реализация като психолог в сферата на социалните услуги, където дейността му е обвързана с индивидуално психологическо консултиране и диагностика на деца с наличие на проблем, влияещ върху пълноценното им функциониране и развитие. Основен фокус и философия в работата на Георги като психолог е подобряване на взаимоотношенията „дете-родител“, като предпоставка за успешно подпомагане на индивидуалното функциониране и развитие на детето.
Като съосновател и психолог на Институт за Професионално и Семейно развитие, част от дейността му е обвързана с извършване на:
- диагностика на деца (0-18 год.) и оценка на ранно детско развитие (0-3 год.);
- индивидуална психо-социална работа с деца за подпомагане на когнитивната и емоционо-социалната сфери на развитие;
- индивидуално и семейно консултиране за родители;
- планиране, организиране и провеждане на групи с терапевтична насоченост за родители;
- планиране, организиране и провеждане на информационни събития (семинари, дискусии, професионални супервизии и др.) за специалисти от сферата на образованието (детски градини и училища) и социалните услуги по отношение предоставяне на качествени и ефективни техники при работа със семейства и деца.
специалист „Работа със семейства“ към Институт за Професионално и Семейно развитие
Висшето си образование придобива в направленията “Социална педагогика”, “Консултиране и социално-педагогическа помощ за семейства” и “Клинична социална работа” към Университет „Св. Климент Охридски“ – гр. София. От 2012 год. се формира като консултант към Българска асоциация по когнитивно-поведенческа психотерапия.
Професионалната си реализация започва в сферата на социалните услуги, насочени към деца със задръжки или нарушения в развитието и консултиране на техните семейства (по двойки и в групи).
Като специалист „Работа със семейства“ към Институт за Професионално и Семейно развитие, дейността й е обвързана с извършване на:
- социално – педагогическо консултиране и обучение на родители по теми, касаещи детското и в частност – пренатално и ранно детско развитие;
- индивидуална и групова педагогическа работа с деца със задръжки в развитието, през призмата на арт и приказко терапия;
- оценка на ранно детско развитие (0-3 години);
- планиране, организиране и провеждане на групи и групови дейности (ателиета, уъркшопи, работилнички и др.) с терапевтична насоченост за деца и/ли техните родители;
- планиране, организиране и участие в информационни събития (семинари, дискусии, професионални супервизии и др.) за специалисти от сферата на образованието (детски градини и училища) и социалните услуги по отношение подобряване процеса на работа и взаимодействие със семейства на деца със СОП.
19:30 ч. – Вечеря. Добре Дошли! Информация за програмата на лагера и хотела.
След 20:00 ч. Свободно време за общуване и почивка
Събота, 11-ти юни
8:00 – 9:30 ч. Закуска
9:30 – 12:30 ч. (с почивка около 11 ч.) Модул 2:
Двигателното развитие на децата със Синдром на Даун
- Акценти в грубата и фината моторика – важни етапи и моменти
- с демонстрация на практическо обучение-игра за деца и родители
Лектори:
Директор на Център за професионално обучение „Карин дом“
Методист на Център за социална рехабилитация и интеграция (ЦСРИ) „Карин дом“
Звезди е един от емблематичните специалисти на Карин дом – опитен обучител, презентатор, консултант и супервайзор. Повече от 20 години тя споделя знанията и опита си с колеги, специалисти, родители и работи неуморно за повишаване качеството на живот на децата със специални нужди. Преди да започне работа в Карин дом, тя е била Директор на СДГ „Ягода“ във Варна и координатор на европейски проект “Грижи за лицата с умствени затруднения”. Професионалните ѝ компетенции включват използване на терапевтични методи и подходи, даващи резултат в терапията на децата.
Като методист на ЦСРИ „Карин дом“ подбира терапевтичните методи и подходи за работа с децата. Тя е автор и съавтор на специализирани ръководства и наръчници за работа с деца със специални нужди. Разработва програмите за всички обучения, провеждани от Карин дом. Обучава специалисти от страната и чужбина, родители, студенти и др. Активно следи новостите в областта на работата с деца със специални нужди. Взема участие в конференции, кръгли маси и други в страната и чужбина. Обменя опит и идеи с центрове от Великобритания, Уелс, Ирландия, Белгия, Турция, Черна гора, Унгария, Румъния, Грузия, Швейцария.
Кинезитерапевт, обучител
Андреас започва работа в Карин дом през 2011 година като кинезитерапевт. Усмихнат и харизматичен Андреас бързо се превръща в любимец на децата. От 2012 година Андреас е част и от обучителния екип на Карин дом. Знанията си в областта на сензорномоторното и двигателното развитие на децата със специални нужди споделя със специалисти и родители на обученията, консултациите и супервизиите, в които участва. Има интерес към съвременните тенденции в областта на неврологията, психиатрията, физиотерапията, физическото възпитание и спорт, работата с деца с ДЦП /детска церебрална парализа/ и други сходни неврологични нарушения, аутизъм, както и мястото на кинезитерапията при деца със сензорни дефицити. Треньор
13 ч. Обяд
До 16:00 ч. Свободно време
16:00 – 18:00 ч. – групово посещение с безплатен вход за СРДСД на Ботаническа градина – Двореца Балчик
19:30 ч. Вечеря
След 20:00 ч. Свободно време – разговори на открито с лагерни факли J
Неделя, 12-ти юни
8:00 – 9:30 ч. Закуска
9:30 – 10:15 ч. Семейна олимпиада
10:30 ч. Закриване на лагера
До 12:00 ч. Напускане на хотела
СРДСД си запазва правото на промени в програмата и организацията, за които ще информира своевременно!
ЛЕТЕН ЛАГЕР 2016 – обява
СРДСД има удоволствието да Ви покани
на
ЛЕТЕН ЛАГЕР 2016
Кога: 10, 11 и 12 юни 2016 г. Къде: Почивен комплекс „ВИКТОРИЯ”, Балчик
(между Балчик и КК „Албена”)
Със специалното участие на Обучителния екип на „Карин дом”, Варна
Тема
Двигателното развитие на децата със Синдром на Даун
-
Акценти в грубата и фината моторика – важни етапи и моменти
-
с демонстрация на практическо обучение-игра за деца и родители
За по-подробна информация посетете страницата посветена на събитието:
Летен лагер – Балчик 2016 г,
Едно писмо.
Едно писмо, което вчера за пореден път ни накара да осъзнаем що за кошмарен старт имаме всички ние като родители на различни деца. Уви, не се забравя този “компетентен” шамар от лекари-професионалисти. Нашите деца обаче ни учат и лекуват тази болка. С усмивка. Ние сме щастливи майки. Севгюл от Омуртаг го доказва с това мило писмо, което ни изпрати вчера. Благодарим ти, мило прекрасно момиче, целувки на слънцето Лютфи. Гордеем се с вас!
“Здравейте, аз съм майка. Една от най-щастливите майки на детенце с една хромозома в повече. Много отдавна исках да ви пиша, за да споделя за моето щастие. То вече е на пет годинки и ние много, много го обичаме. Ходи на детска градина. Нормална, а не специална, със своите наборчета е. Има и много добри учителки. И логопед още от яслата. Същата логопедка сега работи с него и в градината. Той е лъчезарен като слънце, много обича музиката, да рисува и да се вози на колата. Още на петия ден след раждането разбрахме, че е със синдром на Даун. Нямах никаква представа тогава какво ме чака. Даже и докторите, според мен, нямат – те не знаят много за синдрома, защото много ме изплашиха. Това беше най-тежкият ден в живота ми! Говориха ми за някакъв инвалид и умствено изостанал…. Едно хубаво нещо не ми казаха за сина ни. Не трябваше по тоя начин да ми говорят… Детето ми расте и изобщо не отговаря на нещата, които ми казаха в онзи най-кошмарен ден. Аз съм най-щастливата майка и ви пиша, защото имам нужда някой да ме разбира. Благодаря ви!”
Инициатива „ДА ИГРАЕМ ЗАЕДНО” – Спешъл Олимпикс България
В рамките на инициатива „ДА ИГРАЕМ ЗАЕДНО” на 16 април 2016 г. съвместно с Ресурсен център София град и НСА „Васил Левски“ ще бъде организиран спортен празник по футбол и народна топка с участие на смесени отбори на деца и младежи с и без интелектуални затруднения от масови училища от София.
Възрастовите групи на участниците ще бъдат две:
4 – 6 клас
7 – 9 клас
В рамките на инициатива „ДА ИГРАЕМ ЗАЕДНО” Спешъл Олимпикс България заедно със студенти от НСА „Васил Левски“ планира да организира и провеждането на две програми: „Забавен фитнес“ и „Млади атлети“
За провеждането на програмата „Млади атлети“ трябва да участват деца със специални образователни потребности на възраст 4-8 години
Предварителен план-график
за провеждане на Регионалния спортен празник на Спешъл Олимпикс България
8.50 Пристигане на отборите
9.00 – 9.20 Техническа конференция (проверка на документи, разясняване на правилата, жребий)
9.30 Строяване на отборите
9.30 – 9.45 Официално откриване на Регионалните игри
10.00 – 13.00 Провеждане на футболни срещи и срещи по народна топка
10.00 – 13.00 Провеждане на програма „Млади атлети“ и „Забавен фитнес“
13.00 Раздаване на обяд
13.30 – 14.00 Награждаване
14.00 Закриване на турнира
14.15 Снимки на отборите
Спешъл Олимпикс България ще поеме само разходите за храна на делегациите – обяд.
За контакт: Емил Иванов – Спортен администратор на Спешъл Олимпикс България тел. 0888 676 066, тел./факс 02 98 666 91
ел. поща: emil@prosport-bg.net
София, 28 март 2016 г.
С благодарност за съпричастието,
д-р Христо Христозов,
Национален директор на Спешъл Олимпикс България
Материали от конференцията на СРДСД – 19.03.2016г.
В раздел “Полезни материали” са публикувани презентациите и аудиофайла от националната конференция на СРДСД “Образователни модели за адаптиране на учебния материал за деца със СД в масовото училище. Социална интеграция и поведение.” – 19 март 2016 г.
Полезни материали.
Един вдъхновяващ клип на Мариян Петков
Отвъд Стената на страха, предразсъдъците и невежеството – с усмивка!
Един вдъхновяващ клип на Мариян Петков!
“47 усмивки” – галерия, участници
“47 УСМИВКИ” – галерия, финалисти
“47 усмивки”
Може ли слънцето да се усмихва, дори когато е облачно, вали дъжд или духа вятър? Може, ако сте му приятел и то е родено с 47, вместо с 46 хромозоми!
В навечерието на 21 март – Международния ден на хората със Синдром на Даун, с огромна радост и трепепно вълнение представяме на вашето внимание великолепната 47-седморка или 47 финалисти във фото проекта на СРДСД „47 УСМИВКИ”.
Непременно разгледайте и
МОРЕТО ОТ УСМИВКИ НА ВСИЧКИ УЧАСТВАЛИ СНИМКИ
От сърце благодарим на всички участници от цялата страна – професионални фотографи и любители с фотоапарат, които отделиха от личното си време в името на нашата кауза – да покажем слънчевото лице на хората и децата със Синдром на Даун в България. Резултатът е впечатляващ – 350 прекрасни слънчеви уловени мигове пред обектива на 48 забележителни ентусиасти с фотоапарат или нашите нови истински приятели, които не броят хромозоми – Анна Йончева, Антоанета Богданова, Антоанета Маркова, Антон Генев, Антонина Вълчева, Борислав Попов, Валентин Манолов, Веселина Бояджиева, Вихър Ласков, Гаро Бохосян, Гергана Рангелова, Деян Стоев, Димитра Лефтерова, Ева Шумкова, Екипът на ЦСРИ “Св. Анна”, гр. Карнобат, Елка Ганева, Жоро Колев, Ивайло Начев, Ивайло Цветанов, Ивелина Маринова, Илко Илев, Инес Райчева, Инко Бургелов, Йоана Комитова, Калина Борисова, Лилия Куманова, Макс Буковски, Мариета Златкова, Мариета Петрова, Мария Стирянова, Мариян Петков, Марияна Стоянова, Милен Марков, Нели Кирилова, Ники Мансарлийски, Олга Ташева, Петър Петров, Ренета Кирилова, Силвия Мирчева, Станислава Лопатарева, Станка Петрова-Христова, Христина Ханджиева, Христо Петров, Христо Русев, Цвета Воденичарова, Цветелина Николова, Юлиян Попов, Verus Veritas
Благодарим ви, скъпи приятели, вашите фотографии вече са не просто фото факт, а вече вършат реална и безценна работа – станаха част от красивото оформление на нашия нов сайт и ни помагат да илюстрираме всяко добро послание на тема Синдромът на любовта!
Благодарим от все сърце и на нашето специално жури, което вложи душа и избра финалистите – журналистите Марина Евгениева, Иво Христов и Ники Кънчев, както и на професионалният фотограф Александър Кацев, чиято работа познавате от работата му по четирите авторски календара на СРДСД. Без вас този фотопроект нямаше да е същият!
Благодарим и на вас, скъпи родители, които с радост и гордост показахте на света своите слънчеви деца! Нашите деца са нашето вдъхновение да вървим напред и да защитаваме правото им да живеят достойно в своята родина – да учат, работят, да имат своето място под слънцето на България.
Щастлива и усмихната пролет и не забравяйте – нашият свят е усмихнат!
Регистрация за националната конференция в “Царско село”.
Започна регистрацията за националната конференция на СРДСД по повод 21 март – Световния ден на хората със Синдром на Даун!
Конференцията ще се състои на 19 март 2016г. Хотел „Царско село”, Зала 3, София, „Околовръстен път” 72.
Продължителност: 9-15 часа, със забавна програма от 10 до 13 ч., безплатен обяд за децата и следобедна свободна игра. При желание можете да заявите допълнително сандвичи.
Темата тази година е:
“Образователни модели за адаптиране на учебния материал за деца със СД в масовото училище. Социална интеграция и поведение.”
Гост лектори:
Хейди Мейнърс, специален педагог, магистър. Сертифициран „еducational therapist” към NILD (National Institute for Learning Development). Ко-директор, отдел СОП в ICSB (International Christian School ob Budapest).
Джой Филипс, родител. Майка на дъщеря със Синдром на Даун на 13 г.
– Подходи за интеграция на детето със СД в училището
– Как да адаптираме училищната програма за неговите нужди
– Полезни практики относно Четене, Писане, Математика
– Поведение и Социализация
Входът е 5 лева за членове на Сдружението и 10 лева за всички останали. За семействата е достатъчна регистрацията на само единият родител.
ЗА ДА СЕ РЕГИСТРИРАТЕ НАТИСНЕТЕ ТУК!
КОНКУРС ЗА ЕСЕ „УРОЦИ ПО ТОЛЕРАНТНОСТ”
Една прекрасна любима наша Камелия със заслужена награда!
КОНКУРС ЗА ЕСЕ „УРОЦИ ПО ТОЛЕРАНТНОСТ”
II място
ЕСЕ ЗА ТОЛЕРАНТНОСТТА
Толерантността е средството, което ще ни помогне да се съхраним като пълноценни личности. Тя не е нещо, с което човек се ражда, тя трябва да бъде част от неговото възпитание. Макар да е рядко срещана в днешно време, аз вярвам, че ще започне да навлиза в нашето ежедневие малко по-малко.
Според мен думата толерантност означава да разбираш, да приемаш и да уважаваш различните, които са навсякъде около нас. Отношението ни към тях не трябва да зависи от ничий пол, раса, етническа принадлежност или колко хромозоми има неговото ДНК. Независимо от това дали са бедни или богати, дали имат някакъв синдром, или не, дали могат да говорят, чуват или виждат, това е без значение – всеки от тях има право на достоен и пълноценен живот. Казвам го, защото по-малката ми сестра е със Синдром на Даун и не малко пъти съм била свидетел на нелепи ситуации. Спомням си как един ден, когато мама я взе от детска градина, се прибра с насълзени очи. Причината за това беше анкета, раздавана на всички родители от групата на сестра ми, с която я бяха посрещнали госпожите, а в нея присъстваха два меко казано абсурдни въпроса: „Съгласни ли сте вашето дете да се обучава заедно с деца със СОП?“ и „Съгласни ли сте Министерството на образованието да задължава училищата и детските градини да приемат деца със СОП?“. В този момент разбрах колко трябва да съм силна и че една от мисиите ми в живота ще бъде да се опитам да заменя дискриминацията с толерантност.
Трябва да се научим да придаваме смисъл на думата толерантност, като я подкрепяме с действия и адекватни реакции. Когато си се родил цветен, с лунички, които харесваш, няма защо да се срамуваш и да ги криеш. Всеки е уникален, различен по своему, затова в определени ситуации се нуждаем от капка толерантност. Тя е част от доброто в нас. То живее в сърцето. Когато всеки ден се събуждаш с усмивка, с мисъл за другия, когато носиш радост и подаряваш, без да чакаш отплата, то тогава ще знаеш, че си допринесъл за това светът около теб да стане по-добър.
Важното е да имаме чисти сърца, да сме винаги готови да подадем ръка!
Камелия Митева, VII в клас
ОУ „П. Р.Славейков“ – Бургас
