Управителен съвет

Тони Маринова

Председател

Мога да ви се представя като журналист, редактор, сценарист. Мога и като мечтател, вечен оптимист и, разбира се, като жена с късмет в любовта – имам прекрасно семейство и две деца от брак на повече от 20 години. Ще ви се представя, обаче, като  майката на Яница – моето слънчево чудо!

Слънчевата ми дъщеря се появи с шок и ужас на 29 ноември 2009-та и определено преобърна живота ми. Усмихна го. Вече изобщо не ми е интересно да си спомням какво е било „преди”, а гледам само напред и искам да знам какво ще бъде „след”. Приключението е наистина голямо, често не е лесно, но вече знам със сигурност – струва си!

Яница беше изненада за всички – за моите лекари, за семейството ми. След девет месеца стриктно проследявана бременност (все пак, аз не бях някоя неграмотна жена, а журналист с опит в здравната проблематика и дългогодишен автор и водещ на здравно предаване), се появи това уникално човече с 47, вместо с 46 хромозоми. Станах майка за втори път, на бял свят се появи мечтаното ни момиченце, но всички ние – мъжът ми, синът ми бяхме повече от объркани. Мислех, че животът ми свършва. Не знаех как да понеса товара на това различно дете, питах се защо се случва точно на мен, къде сгреших, кого разгневих, че така ме наказва… След като се наревах едно хубаво и едва ли не приживе оплаках детето си, разбрах, че нямам повече време за самосъжаление, благодарение на моето тринайсетгодишно момче, което дойде една сутрин и ми каза: “Мамо, недей повече да плачеш. Аз четох в интернет и вече съм спокоен. Хората със Синдром на Даун са артистични, музикални, рисуват… И аз вярвам, че нашата Яница ще е такава. Моля те, мамо, усмихни се!” Така започнах отново да се усмихвам. Водена от любовта, вярата… и децата си.

Винаги ще бъда благодарна и на Валя. Валентина Николова, тогавашния председател и основател на СРДСД, а днес и моя истинска приятелка, която успя да ми вдъхне надежда с разбиране, грижа и адекватна информация какво ми се е случило и какво мога да очаквам. Валя ме убеди, че Яница макар и със Синдром на Даун, е бебе като всички останали, което се нуждае от много любов, че макар и с по-бавни темпове тя ще расте, ще хапва същите пюренца като своите връстници, ще се смее и плаче като тях. Ето така получих невероятна подкрепа и съпричастност в този най-кошмарен момент от живота ми и сега, на свой ред, и аз мога да помагам. Да подкрепям и насърчавам. И това ме прави повече от богата, защото познавам стотици малки и големи слънца, орисани да пръскат любов и да променят човешки съдби.

Наистина ни променят. Промениха ме. Те – нашите деца, моята Яница.

Преди витаех в пространството, без кой знае каква цел и посока. Мръщех се на живота, измислях си проблеми, недоволства, а, всъщност имах всичко – семейство, кариера, дом, сбъднати мечти. А днес? Ами днес просто му се радвам на това голямо мое всичко. И дори събирам упреци, че прекалено усмихнати снимки имам. Без майтап. Онзи ден давам интервю по нашата тема за печатно издание, молят ме за снимка, пращам и получавам следния отговор – съжаляваме, но според главната ни редакторка вашите снимки са прекалено весели, много сте усмихнати, нямате ли други?! Ами нямам, казвам, аз съм усмихната, сега да се оправдавам ли?! Слънчево ми е, да, и дай, Боже, прогнозата никога да не се променя.

Щастлива съм с моето различно дете – нашата сладка Янка-калпазанка и разбира се, с нейния вече пораснал батко студент.

Силна съм, защото имам безценна опора вкъщи – обича ме най-невероятният мъж, съпруг и баща на света!

Богата съм с моите приятели, които непрекъснато се увеличават.

Горда съм с всички български родители на дечица със Синдром на Даун, които не ги изоставят на произвола на съдбата и държавата, а си ги гледат у дома с толкова много грижа, търпение и обич.

Благодарна съм, че мога да давам и получавам любов.

Не е малко, нали?

А на всички вас – КУРАЖ!

Обичайте, вярвайте, мечтайте за утрешния ден на своето дете! Бъдете щастливи и ценете това, което имате тук и сега! Щастието се крие в малките неща – в една усмивка, в едно топло „обичам те”… Празнувайте живота всеки ден, дори навън да вали. И никога не забравяйте, че не е важно какво ни се случва, а как го приемаме!

Честита ви слънчева рожба!

Прегръдки,

Ваша Тони

(а ако ви стегне шапката, наминете през моята ЛЕЧЕБНИЦА – авторският ми блог, вдъхновен от Синдрома на Любовта www.tonymarinova.wordpress.com )

Габриела Луканова

Заместник председател

Здравейте!

 ВЯРВАМ, че всеки човек е това което ИСКА да бъде, а не това,

което другите мислят за него.

 Мисля ПОЗИТИВНО, не се критикувам за това, което не съм могла да дам на моето семейство, а се ПОЗДРАВЯВАМ за това, което съм му ДАЛА.

 ОБИЧАМ хората със Синдром Даун! МЕЧТАЯ да имат всички възможности, дадени на останалите хора. Обучавам се непрекъснато и силата ми е в екипната работа. Никога не пропускам да се ЗАБАВЛЯВАМ.

 Няма начин да си перфектен родител…, но има МИЛИОНИ начини да си ДОБЪР:)

 Габриела 

Валентина Николова

Основател на сдружението

Здравейте! Казвам се Валентина и съм майка на Йоан – едно от многото деца в България със Синдром на Даун.

Спомням си как още докато лежах в реанимация след раждането на моя син ми казаха, че той е със Синдром на Даун. Само родител на дете със специални потребности разбира какво изживях в този момент.

Ден след ден, Йоан растеше и се развиваше добре, аз изчетох всички книги на тази тема, срещах се със специалисти в различни области и разбрах, че той не е много по-различен от батко си и от децата, с които играе пред блока. Аз повярвах в това, но исках и другите хора да разберат истината за потенциала на децата със Синдром на Даун. Като майка на дете със Синдром на Даун нямаше да стигна далеч, но когато заговорих от името на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” все повече врати започнаха да се отварят.

Аз съм Магистър по Маркетинг управление. Професионалните ми интереси и опит са в сферата на публичната комуникация. Използвах своите професионални умения и личните си контакти, и стъпка по стъпка за една година с помощта на други родители на деца със Синдром на Даун и приятели, които отвориха сърцата си за каузата създадохме логото, направихме сайта, регистрирахме сдружението, проведохме няколко семинара, отпечатахме информационни материали, които раздадохме в родилните домове… във всяко действие бях водена от желанието ми по-малкият ми син да расте щастлив, да ходи в масова детска градина, да учи заедно със своите връстници.

Нямаше да се справя без подкрепата на съпруга ми, за която от сърце му благодаря! Той е прекрасен татко на двамата ни сина и достоен мъж, който може да бъде посочен за пример. Това е моята история и причината да правя това, защото синът ми и всички слънчеви деца като него заслужават да бъдат отглеждани у дома, заслужават да се разхождат в парка без да ги гледат с неразбиране, заслужават да получат равностойно образование и един ден да работят, заслужават да бъдат щастливи!!!

С обич,

Валентина

Основател на СРДСД и член на УС