Болест ли е Синдромът на Даун?

Истината: Синдромът на Даун – НЕ е болест, а сложно генетично състояние. То не се лекува и не причинява страдание. Детето се е родило такова, защото по време на зачеването в неговите клетки се е образувала допълнителна 47-ма хромозома. Именно затова се появяват редица физиологични особености, заради които детето ще се развива по-бавно от връстниците си. Синдромът може да бъде придружен от други заболявания, но ако детето получи адекватна медицинска грижа и неговите родители се занимават активно с него, могат бъдат постигнати прекрасни резултати.Въпреки, че Синдромът на Даун не се лекува, в последните десетилетия научни екипи провеждат сериозни изследвания по идентифицирането на гените в 21 хромозома, които водят до специфичните белези на генетичната аномалия. В публикациите им се изразява увереност, че много от проблемите, които са характерни при Синдром на Даун, е възможно в бъдеще да се коригират и предотвратят.

Децата със Синдром на Даун трябва да се обучават изолирано.

Истината: Децата със Синдром на Даун могат да се запишат в обикновено училище. В някои случаи те се интегрират в класовете след преминаването през специални курсове, в други се въвеждат без специализирана подготовка. Тенденция е те да се включват във всички сфери на социалния и образователния процес в училище и обществото. Все по-често се срещат хора със Синдром на Даун, които следват висше образование иполучават редовни дипломи за колежански специалности.

Възрастните със Синдром на Даун са неработоспособни

Истината: В САЩ фирми търсят млади хора със Синдром на Даун за определени длъжности. Обикновено са наемани в малки или средни офиси на банки, фирми,домове за грижи на възрастни и други, хотели и ресторанти. Могат да участват в музикални продукции, в развлекателната индустрия, църквата, в заведения за грижа за деца, спорта и компютърната индустрия. Хората със Синдром на Даун обикновено внасят висок ентусиазъм на работното си място, надеждни и предани служители са.

Хората със Синдром на Даун са щастливи постоянно

Истината: Хората със Синдром на Даун са също толкова чувствителни и изпитват емоции като всички останали. Те могат да изпитват дадена емоция в нейната пълнота. Радват се на позитивните преживявания, свързани с приятелството и могат да бъдат наранени и разстроени, като всички нас, при необмислена постъпка и грубо поведение.

Родителите се оказват в изолация

Много родители обичат детето си, но през цялото време се оглеждат какво ще кажат околните. Страхът да не бъдат разбрани е присъщ на много семейства на деца със синдрома на Даун. Те си мислят, че околните ще им се присмиват, бабите и дядовците няма да приемат такъв внук, а приятелите ще ги изолират. Истината: Всичко зависи от позицията, която ще заемат майката и бащата на детето. Да, отначало няма да им бъде лесно. Но ако намерят сили да помогнат на детето си да се адаптира в социалната среда и да развие своите умения, ще открият нов смисъл и в собствения си живот.

Такова дете не подлежи на обучаване:

то е умствено изостанало и няма никакви надежди, че ще може да учи и работи. 

Истината: Такива деца са способни да усвоят много неща. На тях им е нужно малко повече време, за да се ориентират в каквото и да било. Но те са отговорни и педантични и това облекчава обучаването им. Някои от тях притежават феноменална памет и проявяват способността да съчиняват. Освен това те с удоволствие изпълняват домашна работа, ходят до магазина, ориентират се в транспорта, обръщат се с въпроси към околните. Впоследствие много от тях често помагат на други хора и дори работят.

 

Тези деца не живеят дълго.

Струва ли си да се привързваме в отглеждането на такова дете, след като ще живее кратко? Истината: Действително преди време хората със синдрома на Даун са живели не повече от 20-25 години. Но причина за ранната им смърт не е бил синдромът, а съпътстващите заболявания. Днес средната продължителност на живота на такива хора е 50-60 години. Ако семейството съумеете да адаптира социално своето дете и да положи усилия за неговото развитие, ако това дете се храни добре и води здравословен начин на живот, то непременно ще преживее един дълъг и щастлив живот.

Хората със Синдром на Даун не могат да поддържат пълноценни връзки

Истината: Хората със Синдром на Даун започват връзка, социализират се, носят отговорности, могат да поддържат приятелства и да имат пълноценна връзка с партньор на семейни начала и брак.

Само „възрастни” и неграмотни жени раждат деца със Синдром на Даун

Много хора си мислят, че майката е водила нездравословен начин на живот по време на бременността, а други я упрекват, че е проявила безотговорност и не е направила нужните генетични изследвания. Трети пък смятат, че Синдромът се случва само в рисковите бременности при жени над 35 години. Истината: Синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия и засяга абсолютно всички възрасти и социални групи. Такива деца се раждат и от 19-годишни момичета, и от по-възрастни майки. Много от децата ни са родени, въпреки съвременната пренатална диагностика, и са безспорен факт, че в медицината сто процентова гаранция няма.

Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун:

Ние не крием децата си, нито се срамуваме от тях. Напротив! Нашите деца са специални и са тук, за да ни направят по-добри. Нас и Вас.Не затваряйте вратите пред децата ни! Не ги ограничавайте да общуват с вашите деца и околния свят. Те жадуват да бъдат сред хората. Вижте ги с други очи. Чуйте ги! Със своята добродушна обезоръжаваща усмивка те искат да ви кажат само едно: “Аз съм като теб! Нека бъдем приятели!”