Умения за трудова дейност – Дани и Симоне в Хилтън София.

Нашите момичета!

Горди сме, че усмивките им греят и вече четвърта година ни представят достойно в Hilton Sofia !

Едно много съдържателно видео за това какво е да наемеш човек с увреждане. За притесненията и радостите на едната и другата страна. За трудностите и успехите. За тревогите и удовлетворението.

Историята на Дани и Симоне в Хилтън София:

ДЕЦА СВИРЯТ ЗА ДЕЦА

       Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун и Фондация „Консонанс”      с благотворителен концерт в подкрепа на създаването …

Девня – малкият голям град!

На 21 март 2017г. Девня и девненци показаха, че не е нужно да си жител на голям град, за да правиш големи дела. На провелия се благотворителен концерт “И аз съм тук”, в полза на “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” бяха събрани 735.40лв! Концертът бе организиран от нашата неуморна Ани Гендова, но бе реализиран благодарение на десетки жители и приятели на града и каузата ни, включили се съвсем доброволно и безвъзмездно.

Ето какво каза Ани, при откриването на концерта:

“Добър вечер Девня!
Тази вечер, Вие доказахте, че Девня не страда от предразсъдъци, обухте си шарените чорапки, и станахте част от приказката “Синдром на Даун”
БЛАГОДАРЯ ВИ!!!
Благодаря на ЦДГ “Незабравка”, ДЮФА “Девненче”, балет “Тиера”, Галя, Magic girls, Vessou, D-Zasta и Билли Хлапето, и не на последно място на водещата Биляна. На Иво, Мартин, Радостин, Гошо – момчетата-пазители. На Даяна за хубавите думи! На семейството ми за подкрепата!
Благодаря на г-н Свилен Шитов (кмет на гр. Девня) и г-жа Донка Йорданова (зам. кмет на гр. Девня), че отделиха от времето си! На Денис Куцаров, за предотстъпеното помещение…
Сигурно пропускам някой, моля да ме извини!
Тази вечер НИЕ събрахме 735.40лв. В полза на “Сдружение на Родители на Деца със Синдром на Даун”
Хубава вечер Девня, бъдете все така добри!

А знаете ли какво в последствие ни сподели Ани?

“Концертът в Девня, ни се получи чудесно!
Пъстра програма, български фолклор, модерни танци, индийски танци и ориенталски такива 🙂
И рап изпълнители.
Всички бяха ентусиазирани и с шарени чорапи.
Даяна излезе и каза:
“Добър вечер на всички!
Аз съм Даяна и съм ученичка в 10 клас.
21 март е обявен за международен ден на хората със Синдром на Даун, затова сме се събрали да подкрепим каузата им.
За хората със СД знаех, че се развиват по-бавно, а тази година в училище учихме, че са с тежка умственна изостаналост и живеят много по-кратко от останалите хора.
Преди 3 години в нашият квартал изгря малката Роси, от тогава имам наблюдения, че всъщност диагнозата “Синдром на Даун” не е толкова страшна. Знам че Роси претърпя сърдечна операция като беше бебе, но съм я виждала на площадката как играе с връстниците си – пързаля се, играе си в пясъка и не е по-различна от останалите.
Затова апелирам: Нека дадем шанс на “различните”, нека да бъдем толерантни!
Благодарим ви, че сте тук, с нас и подкрепяте каузата.
Приятна вечер!”
Много благо ми стана като излязоха фолклорния ансамбъл и изпълниха “Тракийски танц”, чорапките някак естественно продължаваха носиите 🙂
Момчетата от Бургас, изразиха готовността ди да се включват и в други наши инициативи.
А Били Хлапето изпя 6 песни!
В средата на цялото представление, кметът на Девня, г-н Свилен Шитов изяви желание да каже нещо, естествено микрофона не тръгна, качи се той при диджея, и като говори, как познавал Роси от 6 месечна, и виждал че в семейна среда се развива нормално, и аз ревнах и не го чух друго какво каза. 🙂
Началните ми очаквания бяха 100-150лв я има я не, и като броим 100,200,500 и има още….
735.40лв!!!
Отивам днес да ги внасям и дамите от Easy pay добавиха още 10 лв от тях, не ми вземаха комисионна и казаха “Каузата ти е ВЕЛИКА”
Казвам ви хора, няма такава емоция!”

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“47 усмивки” в новините по БТВ.

“Изложба със снимки на деца със синдром на Даун беше открита в столичната градска градинка.

Една от целите на проекта “47 усмивки” е интеграцията на хората с най-честата генетична аномалия.

Идеята на изложбата може да се опише най-добре с песента на Михаела Филева “И аз съм тук”. 

Снимките и усмивките са 47, защото хората със синдром на Даун се раждат с една допълнителна 47-ма хромозома.

„Хората все по-често се усмихват, виждайки един такъв човек, а не чукат на дърво и не казват – дано това на мен не ми се случи, защото всъщност най-честата генетична аномалия се случва. Това е една игра на природата и е нещо, което всъщност не трябва да ни натъжава, да ни кара да се страхуваме от него, а по-скоро да го приемаме като част от палитрата на живота”, описва Тони Маринова, представител на организаторите Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун.

Изложбата ще бъде в София до края на октомври, след което отива и в други градове.”

Ани и Роси в БНТ

Репортаж на БНТ за нашите Ани и Роси от Девня.

 

“47 усмивки” в БНР

“47 усмивки” в БНР

Интервю на Тони Маринова за БНР и репортаж от откриването на изложбата пред Народния театър.

“Октомври е месецът за информираност за хора със синдрома на Даун. Пред Народния театър “Иван Вазов” в София бе открита фотоизложбата “47 усмивки”. Преди това фотосите бяха изложени във Варна. Експозицията представя снимки на деца и възрастни с този синдром. Инициативата е на Сдружението на родителите на т. нар „слънчеви деца“, които искат да покажат, че една хромозома в повече не е проблем.

По-рано днес в интервю за предаването “Преди всички” Тони Маринова от сдружението обясни мотивацията за раждането на проекта:

Колкото и да не ни се струва, обществото се развива. Има огромни трудности в ред области и те продължават, ясно е, че нещата в България не могат да се случват лесно, но добрата новина е, че въпреки всичко ние вървим в правилната посока в името на един действително по-достоен и нормален живот на хората със синдром на Даун, който всъщност те заслужават. Проект “47 усмивки“ се роди миналата година след огромния успех на “Синдрома на любовта“, който представляваше снимки на нашите деца с популярни личности в България. Част от фотосесиите, които ние традиционно правим за календара на сдружението, решихме да покажем самостоятелно в целия си хубав положителен блясък. Поканихме професионални фотографи и любители от цялата страна и това, което се получи, софиянци и гости на столицата могат да видят до края на октомври в градската градина пред Народния театър.

Още по темата чуйте в звуковите файлове.”

Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР

Тони Маринова за “47 усмивки” в БНР.

Интервю на Александра Илиева с Тони Маринова.

19 октомври 2016г.

“Октомври е обявен за официален месец в световен мащаб за повишаване информираността за Синдрома на Даун.

Това е поводът “Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун” да се включат с една красива и полезна инициатива в сърцето на нашата столица. Нарича се „47 усмивки” и е информационно-образователен проект, който цели да покаже усмихнатото лице на тези красиви деца, а посланието, което искат да предадат е: „Животът е много по-лесен с усмивка!”.

Фотопроектът „47 усмивки” е реализиран с безвъзмездното участие на фотографи – професионалисти и любители от цялата страна, които с голямо желание, сърце и емоция запечатват лицата на деца, тийнейджъри и възрастни със Синдром на Даун. Замислен е и като възможност фотографиите да обиколят колкото се може повече градове на България и да усмихват. Първата изложба вече е факт. С подкрепата на Община Варна през месец август тази година стартират националната си кампания. Сега е време и за продължението в София, в Градската градина пред Народния театър.

Чуйте повече от интервюто на Александра Илиева с Тони Маринова, председател на Сдружението и майка на Яница, родена с хромозомата на любовта.”